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A estória começou quando peguei um folhetinho onde o título de uma palestra me chamou atenção "Aprendendo a Viver". E lá fui eu...rs
A Palestra dada por Luiz Eduardo Boudakian foi emocionante e fez com que todos naquele momento parasse um momento para pensar, analisar, refletir sobre nossas vidas!!! PARABÉNS LUIZ pela sua força e fé e nos mostrar que vida é feita de coisas maravilhosas!!
Luiz Eduardo Boudakian é portador de necessidades especiais decorrente de uma alteração genética no sistema nervoso central, que afeta a coordenação motora, o equilíbrio e a fala.
Sua doença leva à degeneração cerebelar.
Não há cura e, com o passar do tempo, as dificuldades de locomoção e comunicação aumentam.
Portanto uma doença degenerativa.
Luiz Eduardo corre contra o tempo em nome do seu amor pela vida. Entre tratamentos, que passam pela fisioterapia, hidroterapia, cinesioterapia, hipoterapia e palestras, busca a aprender cada vez mais e ensinar o quão valioso é cada segundo de nossas vidas. Através de palestras direcionadas principalmente ao público jovem, Luiz Eduardo explica a sua deficiência com o intuito de dar uma visão sobre suas limitações e dificuldades enfrentadas, enfatizando sempre a força espiritual.
Por que assistir a uma palestra?
Solidão, revolta, medo, insegurança...
Infelizmente, sentimentos tão naturais no mundo em que vivemos, onde vale mais a lei do cada um por si e a lei da violência.
Então não há saída?
O jeito é entregar-se?
É falar aos jovens que eles não têm por quê e nem porque lutar?
É dizer a eles que a melhor forma de viver é fugir da própria vida por meio dos vícios, das drogas e da cultura do desamor?
Dê uma chance a aqueles que querem viver. Permita que sintam sua própria importância no mundo. Que aprendam a se amar e amar aos que estão ao seu redor. E uma boa forma de dar-lhes esta oportunidade é permitindo que conheçam alguém que aprendeu a viver com as limitações de uma deficiência física.
Durante suas palestras, Luiz Eduardo Boudakian, portador de uma doença que gradativamente dificulta-lhe as faculdades de locomoção e fala, ensina aos seus ouvintes a importância da vida, de cada ser, do amor e do respeito. Com sua fé e suas palavras de esperança, Luiz conseguiu livrar adolescentes das drogas e melhorar o relacionamento de alguns jovens com seus pais.
Aqui vai um depoimento dele
Acredito que viver é muito mais que respirar ouvir, enxergar, se movimentar...
É sentir que podemos mover e mudar o mundo somente com palavras.
Ensinar a Arte de Viver é o objetivo a que me proponho.
Com diferentes temas que lanço, é possível a todos aqueles que querem se conhecer melhor saberem o porque das suas causas vivenciais.
Acredito que minha deficiência teve um propósito na vida. Nunca me senti derrotado por ter a degeneração, mas aprendi com ela que não existem barreiras para sermos felizes.
Aprender e ensinar vivem juntos...
Aprendo com cada ser humano que encontro em meu caminho, e sinto que meu trabalho tem ajudado a alimentar a alma das pessoas, um alimento que será difícil de acabar, enquanto os orgânicos acabam nos trazendo fome novamente.
Acredito no SOL mesmo quando não está brilhando;
Acredito no AMOR mesmo quando não o sinto;
Acredito em DEUS mesmo quando Ele está calado;
Pois nunca senti o abandono Dele.
Luiz Eduardo Boudakian
Para quem quiser saber mais sobre o trabalho de Luiz Eduardo, acesse o site:
Tive um imenso prazer em cruzar com a Karina ao longo da minha carreira. Tudo aconteceu por acaso e quando vi lá estava eu do lado dela fazendo o possível para que ela realizasse um sonho! Dei aulas de computação para Karina no hospital HC e foi muito gratificante. Aprendi muita coisa com ela, e a principal foi a sua força de vontade!!!
Paciente recebe alta do HC após 13 anos de internação
Karina Chicória pode ir para casa depois que DRS doou um respirador portátil
Respirador fica acoplado sob cadeira de Karina Chicória
Depois de morar por 13 anos na Unidade de Emergência do HC (Hospital das Clínicas) de Ribeirão Preto, Karina Aparecida Chicória, de 27 anos, recebeu a doação de um respirador do DRS (Departamento Regional de Saúde) e terá alta nesta quarta-feira.
A ansiedade de deixar o hospital fez com que a paciente mal dormisse na noite desta terça-feira. "Em casa, terei mais liberdade para poder sair e receber amigos. Não quero a rotina do hospital. Quero acordar quando quiser, comer o que quiser sem ter de pedir", diz.
Karina conta que, aos 14 anos, foi atingida por uma facada no pescoço durante uma briga com uma colega que, assim como ela, traficava drogas. A faca atingiu a medula da adolescente, que passou 18 dias em coma e seis meses internada na terapia intensiva. Quando recobrou a consciência, estava tetraplégica e dependente da respiração artificial.
Karina passou a adolescência no hospital e, após a revolta inicial pela perda dos movimentos, aprendeu a ter médicos e enfermeiros como família.
"Ela é muito alegre. Havia dias em que eu falava que não estava legal e ela me ouvia e me confortava", afirma, emocionada, a professora Janaína Malta, que ajudou em 2009 a paciente a concluir o ensino fundamental pelo Exame Nacional para Certificado de Complemento de Jovens e Adultos.
Para que Karina pudesse voltar para casa, foram mobilizados o Ministério Público, a Prefeitura de Ribeirão e o DRS. Há cerca de um ano ela esperava o aparelho importado, que custa cerca de R$ 30 mil.
SUA HISTÓRIA
Karina Aparecida Chicória, 27, ficou tetraplégica aos 14 anos, após levar uma facada na nuca que atingiu a coluna cervical.
Ela chegou a tentar o suicídio, ao mover o pescoço para tirar o respirador. Aprendeu a usar a boca para pintar e para navegar na internet.
Ela viveu por 13 anos no HC (Hospital das Clínicas) de Ribeirão Preto (313 km de São Paulo) e era considerada a mais antiga moradora da instituição. Ela volta hoje para casa. Veja seu relato:
Faltava quatro meses para meu aniversário de 15 anos. Me lembro bem da data de quando tudo aconteceu, 13 anos atrás. Estava na casa de uma amiga, que cuidava de uma bocada de drogas.
Outra colega, a Cirley, que queria visitar o namorado na cadeia, me pediu para ficar no lugar dela. Em troca, me daria R$ 80.
Eu aceitei. Eu tinha 14 anos, era uma época que eu estava meio revoltada, com más companhias. Nunca havia experimentado droga, só maconha, nem vendido.
Ela me deu 28 papelotes de cocaína. Vendi um deles, mas depois percebi que havia perdido um.
Tive então uma ideia. Sabia que as meninas abriam os papelotes, pegavam um pouco de cada e refaziam um outro para vender e ganhar dinheiro. Pensei em fazer isso para repor a perda.
Estava terminando [o serviço] quando chegou o dono da droga. Ele ficou furioso com a Cirley e ela, brava comigo porque perdeu o emprego. Eu estava encostada no portão quando senti um negócio passar no meu pescoço. Era ela [a Cirley], que veio por trás e me deu uma facada na nuca. Antes de cair, eu a vi com a faca.
A NOTÍCIA
Minha cirurgia durou oito horas. Depois, foram 18 dias em coma e seis meses no CTI. No dia seguinte [à cirurgia], acordei com minha mãe me chamando. Eu me lembrava de tudo. Só xingava e queria me vingar da menina.
Três meses depois veio a notícia. A médica veio e disse que eu ia ficar tetraplégica. Perguntei: "o que é isso?"
Ela disse que eu perdi os movimentos do pescoço para baixo e que ficaria dependente de um respirador. Eu perguntei até quando. Ela respondeu: "Até quando Deus quiser".
Só chorava. Era conversar comigo que eu chorava. Foi assim uns quatro meses.
Até que o médico me deu uma bronca. "Já te expliquei várias vezes o que você tem e não é para você ficar chorando. Essa é a última vez que você vai chorar." E não chorei mais, só quando ficava muito triste.
VIDA NO HOSPITAL
Fiz muitos amigos aqui. É uma segunda família. E muita gente já aposentou.
Voltei a estudar --parei na 3ª série. Agora, já conclui o ensino fundamental. Também aprendi a pintar com a boca. Fiz oito quadros.
A internet me ajuda também. Tenho Orkut, MSN. * OBS: Eu que ensinei ela a no computador
Converso com os pacientes novos, com os acompanhantes. Até o cantor Belo, meu ídolo, já veio me visitar.
SUICÍDIO
Há dois anos, entrei numa depressão feia, até tentei me matar. Tentei tirar o respirador à noite, mexendo o pescoço. Só que não consegui.
Acho que Deus falou: "Vou dar um susto nela, para ela acordar pra vida." Porque no outro dia, estava dormindo e o respirador saiu sozinho, sem eu querer.
Quando as enfermeiras chegaram, estava perdendo a consciência. Pedi perdão a Deus, vi que não queria morrer, eu queria viver.
CASA
Hoje [ontem] me despedi dos meus amigos do hospital [Ela volta hoje para casa].
Planejei como seria a festa de despedida: as fotos projetadas em um telão, a música de fundo. Teve até convite.
Eu não via a hora de ir para casa. Tudo graças ao respirador que o Estado enviou, à ajuda do pessoal do HC e também porque minha mãe poderá ficar comigo.
SONHO
Quero continuar estudando, terminar o ensino médio. No começo, queria fazer enfermagem. Agora estou pensando em jornalismo, porque no hospital criei um jornal mural. Meu desejo era ir para casa. E esse é o primeiro sonho que estou realizando.
ADAPTAÇÃOES
Nesse período, a mãe de Karina, a doméstica Maria Aparecida Chicória, 43, foi treinada para cuidar do aparelho de respiração artificial e a casa onde as duas vão morar, no Jardim Paiva, precisou ser adaptada.
"Minha próxima meta é terminar o ensino médio e fazer uma faculdade. Queria ser enfermeira, mas, como minha condição não permite, penso em ser repórter", afirma.
NOTÍCIA TRISTE
Jovem que passou 13 anos no HC morre após dois meses em casa
Karina Chicória levou uma facada nas costas aos 14 anos e precisava de cuidados especiais; ela teve infecção generalizada
A jovem Karina Chicória, de 27 anos, morreu dois meses depois de ter alta do Hospilta das Clínicas, em Ribeirão Preto, onde passou 13 anos internada. Ela voltou ao hospital na tarde de quinta-feira (2), com um quadro de infecção generalizada, e faleceu na manhã desta sexta (3).
De acordo com o HC, Karina chegou consciente e conversando, mas a infecção evoluiu rapidamente e ela não resistiu.
Karina foi internada em 1998, aos 14 anos, após levar uma facada nas costas, em uma briga por causa de drogas. Ela ficou tetraplégica e precisava de cuidados especiais, entre eles da ajuda de um aparelho para respirar. Em 30 de março, ela voltou para casa, sob os cuidados de sua mãe, após ganhar o aparelho respirador, que custava R$ 30 mil.
O atraso de desenvolvimento presente no autismo dificulta a aquisição de habilidades, diferentemente de pessoas com desenvolvimento típico, que a medida que crescem desenvolvem maior independência de modo gradual e progressivo. Com isto, é necessário que seja ensinado às pessoas com autismo tudo, até mesmo o que parece uma habilidade simples que ao longo da vida aprende-se de forma espontânea, para eles tem que ser ensinada.
Um problema levantado pelos pais de pessoas com autismo é a dificuldade em tirar a fralda dos filhos.
Inicialmente, o mais importante para começar o desfralde de alguma criança com autismo é ter em mente que será necessário paciência, persistência e confiança, porque para obtermos sucesso no desfralde, é indicado iniciar quanto mais cedo possível, em torno de dois anos e meio e três anos de idade. E ao tomar a decisão de iniciar o desfralde, a fralda não deverá mais ser colocada novamente na criança em nenhum momento seja para dormir, passear de carro, ficar na escola.
Como já foi explicado anteriormente crianças com autismo são diferentes de crianças com desenvolvimento típico, sendo assim sua mente fica confusa, sem saber quando pode fazer as necessidades na fralda ou não.
Pode ocorrer de algumas crianças segurarem suas necessidades até o momento em que é colocada a fralda, por fazerem associação de que xixi e cocô é só na fralda. Por isso é necessário que ela associe as suas necessidades agora ao vaso sanitário e não seja mais colocada a fralda.
É recomendado levar a criança ao banheiro com frequência, inicialmente com pequenos intervalos de tempo, deixando sempre a criança no vaso sanitário um tempo também inicialmente reduzido.
Começamos com os pequenos intervalos de tempo que devem ser aumentados conforme o desenvolvimento do ensino. Exemplo: iniciou-se o treinamento com um intervalo de dez em dez minutos, deixando a criança de 30 segundos a um minuto no vaso sanitário, foi observado que a criança está fazendo várias vezes as suas necessidades no vaso sanitário, com isso pode-se aumentar o intervalo de tempo de idas ao banheiro para 15 em 15 minutos e assim sucessivamente.
Sugere-se também registrar os horários em que ocorrem o xixi e o cocô para ser possível ter uma noção de seus horários e lhe dar uma idéia do tempo de intervalo que pode ser praticado com a criança.
O tempo que se permanece no banheiro tem que ser prazeroso, deve-se levar brinquedos, música, algo que seja bom e que a criança goste, para que a ida ao vaso sanitário seja positiva e reforçadora a ela.
Lembrando das palavrinhas chaves: paciência, persistência e confiança, deve-se durante a noite acordar para levar a criança ao banheiro também. Recomenda-se que não dê muito líquido a ela no período da noite. Se não for possível acordar a criança durante a noite, devido a um distúrbio de sono, que seja colocada a fralda com ela dormindo e retirada antes de acordar.
Quando fizerem qualquer necessidade no vaso sanitário, deve-se elogiar e reforçar com algo que a criança gosta. A questão do reforço é algo muito bom para obtermos resultados positivos, pois motiva as crianças. Os reforços podem ser: receber um brinquedo, ouvir a música que gosta, ver o DVD que gosta, ganhar uma guloseima (um pedaço de chocolate, bala, salgadinho), cantar para ele ou apenas um elogio social (Muito bem! Parabéns!) entre outras coisas que a criança goste.
Esses reforços também aos poucos vão sendo retirados, assim que a criança começa a associar suas necessidades fisiológicas ao banheiro e começa a obter o controle esfincteriano. A retirada também deve diminuir aos poucos, em alguns momentos damos, em outros não.
É importante ter sempre em mente que não tem um tempo certo para a criança aprender, cada uma tem seu tempo.
Para obter sucesso é fundamental que todos que estejam envolvidos com a criança ajam igualmente com ela. Se apenas quando ela estiver com os pais ficar sem fralda, mas quando for para a escola ou para a casa dos avôs ficar de fralda, o treinamento será muito sofrido para a criança e a possibilidade de dar certo será menor.
Quando a criança obteve o controle esfincteriano e aprendeu a usar o banheiro, o próximo passo a ser ensinado deve ser ensinar-se a limpar-se com menos apoio.
Como em qualquer ensino, o importante para que a criança obtenha maior nível de independência e autonomia é não fazer nada por eles, e sim com eles, ou seja, para ensiná-los a limpar-se é necessário dar apoio para a criança se limpar, apoiando fisicamente sua mão e retirar essa ajuda gradativamente, aos poucos.
É possível que algumas pessoas com autismo necessite sempre de um pequeno apoio, mas é necessário que não desista de ensiná-los para que possam alcançar pelo menos um pequeno nível de independência.
Durante o desfralde, deve-se ficar atento a alguns sinais que podem vir a prejudicar a criança, como segurar muito tempo a urina ou prisão de ventre. Inicialmente é normal ocorrer prisão de ventre, porém, caso ocorra com freqüência, causando mal estar à criança, é aconselhável procurar orientação médica, tanto para prisão de ventre, quanto para segurar muito tempo a urina – para que não ocorra uma infecção urinária.
Tudo isso é fundamental para dar a chance das crianças desenvolverem suas habilidades de forma mais autônoma e independente, para uma melhor qualidade de vida presente e futura.
