Curso de Especialização na PUC - Educação Inclusiva e Deficiência Intelectual
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segunda-feira, 12 de dezembro de 2011
Curso de Especialização na PUC - Educação Inclusiva e Deficiência Intelectual
CURSOS / PALESTRAS/ EVENTOS: UFSCar sedia escola sobre comportamento autista
UFSCar sedia escola sobre comportamento autista
Agência FAPESP – A pesquisa sobre o autismo – uma disfunção global do desenvolvimento que afeta as capacidades de comunicação, socialização e de comportamento de milhares de pessoas em todo o mundo – vem obtendo avanços nos últimos avanços que apontam para a melhoria no tratamento do distúrbio neurológico.
Alguns desses avanços serão discutidos entre os dias 9 a 13 de janeiro na Escola São de Ciência Avançada: Avanços na Pesquisa e no Tratamento do Comportamento Autista (ESPCA: Autism), na Universidade Federal de São Carlos (UFSCar).
O evento, realizado no âmbito da Escola São Paulo de Ciência Avançada (ESPCA), modalidade de apoio da FAPESP, será organizado pelo professor Antônio Celso de Noronha Goyos, do Departamento de Psicologia da UFSCar, em parceria com os pesquisadores Caio Miguel, da California State University, e Thomas Higbee, da Utah State University, nos Estados Unidos.
A escola reunirá 40 estudantes de graduação, pós-graduação e pós-doutorado do Brasil e 25 do exterior, que terão aulas com 31 pesquisadores consagrados nas áreas de genética, medicina molecular e tratamento comportamental do autismo, sendo nove brasileiros e 22 provenientes de países como os Estados Unidos, Canadá, Noruega e Espanha.
Entre os pesquisadores do exterior estarão Brian Iwata, da Universidade da Flórida, e Douglas Greer, da Columbia University, ambos dos Estados Unidos. Maria Rita dos Santos e Passos Bueno, professora da Universidade de São Paulo (USP), e Alysson Renato Muotri, professor da Faculdade de Medicina da Universidade da Califórnia, nos Estados Unidos, serão alguns dos professores brasileiros.
Bueno tem se dedicado a estudos na área de genética do autismo, realizando mais recentemente pesquisas com células-tronco para compreensão dos mecanismos genéticos associados ao distúrbio neurológico.
Muotri, que realizou mestrado, doutorado e pós-doutorado com bolsa da FAPESP, anunciou no fim de 2010, ter conseguido acompanhar, pela primeira vez, o desenvolvimento de neurônios derivados de pacientes com comportamento austista e revertê-los ao estado normal.
O estudo ganhou a capa da revista Cell e abriu a perspectiva de, no futuro, reverter os sintomas do autismo cujo número de casos tem aumentado no mundo devido, em grande parte, à melhoria dos métodos de diagnóstico e à maior divulgação do distúrbio neurológico.
“A pesquisa e o tratamento dos pacientes com autismo têm avançado muito nos últimos anos, principalmente em áreas como o desenvolvimento da linguagem e social. E não há, no Brasil, grupos de pesquisa bem estruturados nessa área, como existem nos Estados Unidos e na Europa”, disse Goyos à Agência FAPESP.
De acordo com ele, apesar da excelência, as pesquisas realizadas no país na área são muito pulverizadas e têm maior ênfase no diagnóstico do que no tratamento dos pacientes, que, quanto mais cedo e de forma intensa for realizado, maiores e melhores são as chances de recuperação. Além disso, a capacitação dos profissionais que atuam no tratamento do distúrbio neurológico, nos níveis clínico e escolar, também é bastante deficiente.
Com base nessa constatação, a programação da ESPCA: Autism foi planejada para possibilitar tanto a formação e atualização de profissionais especializados no atendimento e tratamento de pacientes autistas no país, como também para fomentar a consolidação de grupos de pesquisa na área, especialmente no Estado de São Paulo.
“O único programa de pós-graduação dedicado totalmente à educação especial em todo o Brasil está na UFSCar. É preciso criar mais programas de pós-graduação como esse para atender à demanda e transformar São Paulo em um pólo de formação de pesquisadores nessa área”, sugeriu Goyos.
Aberta ao público
A sessão de abertura da Escola terá entrada livre para o público em geral. Após a solenidade, haverá um painel de discussão, composto por pesquisadores convidados para a Escola, que apresentarão perspectivas dos estudos nas três áreas que produzem o maior número de pesquisas atualmente sobre autismo: genética, medicina molecular e análise comportamental.
A programação do evento será composta por workshops e apresentações orais de pesquisas básicas e avançadas pelos pesquisadores e professores convidados, e sessão de apresentação de pôsteres pelos estudantes participantes.
Os interessados em assistir alguma das apresentações, que serão realizadas em inglês, sem tradução para o português, deverão solicitar a inscrição pelo e-mail espca.autism@gmail.com. As vagas são limitadas.
Mais informações:
fonte: www.lahmiei.ufscar.br/espca
quinta-feira, 3 de novembro de 2011
Usar ou não o computador na educação?
Achei bem interessante essa matéria e vou compartilhar com vocês para reflexão!
The New York Times - 22 de outubro de 2011
Uma escola do Vale do Silício que não computa - Por Matt Richtel
LOS ALTOS, Califórnia - O diretor de tecnologia da eBay envia seus filhos a uma escola de nove salas de aula aqui, bem como os funcionários de gigantes do Vale do Silício como Google, Apple, Yahoo e Hewlett-Packard.
Mas as ferramentas de ensino da escola em questão são tudo menos high-tech: canetas e papel, agulhas de tricô e, ocasionalmente, lama. Não há um computador sequer - eles não são permitidos na sala de aula, e escola ainda franze a testa sobre o seu uso em casa.
Escolas do país têm suprido às pressas suas salas de aula com computadores, e muitos políticos dizem que é tolo fazer o contrário. Mas o ponto de vista contrário pode ser encontrado no epicentro da economia tech, onde alguns pais e educadores têm uma mensagem: computadores e escolas não se misturam.
Esta é a Waldorf School of the Peninsula, uma das cerca de 160 escolas Waldorf no país que com uma filosofia de ensino focada em atividade física e aprendizagem através de tarefas criativas e ‘mão-na-massa’. Àqueles que apoiam essa abordagem dizem que computadores inibem pensamento criativo, o movimento, a interação humana e a atenção.
O método Waldorf tem quase um século de idade, mas sua presença aqui entre os “digiterati” põe em relevo crescente o debate sobre o papel dos computadores na educação.
"Eu fundamentalmente rejeito a noção da necessidade de aparelhos de tecnologia na escola primária", disse Alan Eagle, 50, cuja filha, Andie, é uma das 196 crianças na escola primária Waldorf; seu filho William, 13, está no ensino médio nas proximidades. "A idéia de que um aplicativo em um iPad pode ensinar melhor os meus filhos a ler ou fazer contas é ridícula."
Mr. Eagle sabe um pouco sobre tecnologia: graduou-se em ciência da computação pela Dartmouth e trabalha como executivo de comunicações da Google, onde ele escreveu discursos para o presidente, Eric E. Schmidt. Ele usa um iPad e um smartphone; mas diz que sua filha, uma aluna da quinta série “não sabe usar o Google", e seu filho está apenas aprendendo. (Começando na oitava série, a escola aprova o uso limitado de gadgets.)
Três quartos dos alunos aqui têm os pais com uma conexão de alta tecnologia forte. O Sr. Eagle, como outros pais, não vê contradição: A tecnologia, diz ele, tem o seu tempo e lugar: "Se eu trabalhasse na Miramax e fizesse bons filmes apimentados eu não deixaria meus filhos vê-los até ter 17 anos."
Enquanto outras escolas na região se gabam de suas salas de aula plugadas, a escola Waldorf abraça um olhar simples e retrô: quadros com giz colorido, estantes com enciclopédias, mesas de madeira cheias de cadernos e lápis número 2.
Em uma terça-feira recente, Andie Eagle e sua turma de quinta série exercitaram suas habilidades de tricô: agulhas de madeira se cruzando, fazendo tiras de tecido. É uma atividade que a escola diz que ajuda a desenvolver a solução de problemas, padronização de competências, matemática e coordenação. O objetivo a longo prazo: fazer meias.
No final do corredor, uma professora desafia alunos da terceira série com multiplicação, pedindo-lhes para fingir transformar seus corpos em relâmpagos. Ela pediu-lhes um problema de matemática - quatro vezes cinco - e, em uníssono, gritaram "20" e rapidamente desenhando o número no quadro negro. Uma sala cheia de calculadoras humanas.
Na segunda série, os alunos de pé em um círculo aprendem habilidades de linguagem, repetindo versos depois do professor, ao mesmo tempo, jogando ‘Cinco Marias’. É um exercício que visa sincronizar corpo e cérebro. Aqui, como em outras classes, o dia pode começar com uma recitação ou verso sobre Deus que reflete uma ênfase não-denominacional sobre o divino.
A Professora de Andie, Cathy Waheed, que é uma ex-engenheira de computação, tenta tornar o aprendizado tanto irresistível como altamente tátil. No ano passado, ela ensinou frações fazendo as crianças cortar alimentos - maçãs, quesadillas bolo, - em quartos, metades e oitavos. "Durante três semanas, nós comemos o nosso caminho através de frações", disse ela. "Quando eu fiz frações suficientes de bolo para alimentar a todos, você acha que eu tive atenção deles?"
Alguns especialistas em educação dizem que o impulso para equipar as salas com computadores é injustificado, porque os estudos não mostram claramente que isso leva a melhor pontuação de teste ou outros ganhos mensuráveis.
E a aprendizagem através de frações bolo e tricô é melhor? Para os defensores Waldorf é difícil comparar, em parte porque as escolas privadas que administram não fazem os testes padronizados do ensino fundamental público. Também eles seriam os primeiros a admitir que alunos mais novos podem não pontuar bem nos testes porque, dizem eles, não são orientados desde cedo a uma matemática padronizada ou forçados a ler muito cedo.
Quando perguntado à Associação das Escolas Waldorf sobre a evidência da eficácia das escolas, as pesquisas por um grupo de filiados que mostram que 94 por cento dos estudantes de 2º grau das escolas Waldorf nos Estados Unidos entre 1994 e 2004 freqüentou a faculdade, inclusive instituições de prestígio como Oberlin, Vassar e Berkeley.
É claro, esse número pode não ser surpreendente, dado que estes são alunos de famílias que valorizam a educação o bastante para procurar uma escola privada seletiva, e geralmente têm os meios para pagar por isso. Também é difícil separar os efeitos dos métodos de baixa tecnologia instrucional de outros fatores. Por exemplo: pais de alunos da escola Los Altos dizem que ela atrai grandes professores que passam por treinamento intensivo na abordagem Waldorf, criando um forte senso de missão que pode estar faltando em outras escolas.
Na falta de provas concretas, o debate se resume à subjetividade, a escolha dos pais e uma diferença de opinião sobre um único tema: engajamento. Defensores de equipar as escolas com tecnologia dizem que computadores podem prender a atenção dos alunos e, de fato, que os jovens que forem ‘desmamados’ dos dispositivos eletrônicos não vão sintonizar sem eles.
Ann Flynn, diretor de tecnologia da educação para a Associação Nacional de Conselhos Escolares, que representa os conselhos escolares em todo o país, disse que os computadores são essenciais. "Se as escolas tem acesso às ferramentas e podem comprá-las mas não estão usando essas ferramentas, eles estão enganando nossos filhos", diz Flynn.
Paul Thomas, ex-professor e professor adjunto de educação da Furman University, que já escreveu 12 livros sobre métodos de ensino público, discordou, dizendo que "uma abordagem criteriosa da tecnologia na sala de aula vai sempre beneficiar a aprendizagem."
"Ensinar é uma experiência humana", disse ele. "A tecnologia é mera uma distração quando precisamos é de alfabetização, matemática e pensamento crítico."
E os pais Waldorf argumentam que o envolvimento real vem de grandes mestres, com planos de aula interessantes.
"Engajamento é contato humano, o contato com o professor, o contato com seus pares", disse Pierre Laurent, 50, que trabalha em uma empresa nascente de high-tech e anteriormente trabalhou na Intel e Microsoft. Ele tem três filhos em escolas Waldorf, que tanto impressionou a família, que sua mulher Monica, juntou-se a uma como professora em 2006.
Sobre quem defende a lotação salas de aula com tecnologia dizendo que as crianças precisam de tempo com o computador para competir no mundo moderno, pais Waldorf dão o contra: Para que a pressa, dada a forma como é fácil pegar essas habilidades? "É super fácil. É como aprender a usar pasta de dentes”, disse Eagle. "No Google e todos esses lugares a tecnologia é absolutamente banal de se usar. Não há nenhuma razão para que as crianças não possam descobrir isso quando ficarem mais velhas."
Há também uma abundância pais de alta tecnologia em uma escola Waldorf, em San Francisco e ao norte dela na Escola Greenwood em Mill Valley, que não tem acreditação Waldorf, mas é inspirada por seus princípios.
A Califórnia tem cerca de 40 escolas Waldorf, dando-lhe uma parcela desproporcional - talvez porque o movimento cresceu e tem raízes aqui, disse Lucy Wurtz, que, junto com seu marido, Brad, ajudou a fundar a escola de 2º grau Waldorf em Los Altos, em 2007. Mr. Wurtz é executivo-chefe da Power Assure, que ajuda centros de dados de computador a reduzir seu consumo de energia.
A experiência Waldorf não sai barato: o custo anual no Vale do Silício é de $ 17.750 (cerca de R$ 2.600,00/mês) para a creche até a oitava série e 24.400 dólares (cerca de R$ 3.600,00/mês) para o ensino médio, embora a Sra. Wurtz diga que assistência financeira está disponível.
Ela diz que o pai Waldorf típico, que tem um amplo leque de escolas de elite públicas e privadas para escolher, tende a ser liberal e altamente educado, com opiniões fortes sobre a educação, mas também um conhecimento, que estão prontos para ensinar a seus filhos sobre tecnologia a qual eles têm amplo acesso e suporte em casa.
Os estudantes, entretanto, dizem que não ignoram a tecnologia, nem a descartam. Andie Eagle e seus colegas dizem que, ocasionalmente, assistem a filmes. Uma menina, cujo pai trabalha como engenheiro da Apple, diz que às vezes ele pede a ela para testar os jogos que ele está depurando. Um menino brinca com programas de simulador de vôo nos fins de semana.
Os estudantes dizem que podem se frustrar quando seus pais ou parentes ficam tão entretidos em telefones e outros dispositivos. Aurad Kamkar, 11, disse que recentemente foi visitar os primos e encontrou-se sentado com cinco deles jogando com os seus gadgets, não prestando atenção a ele ou ao outro. Ele começou agitar os braços para eles: "Eu disse: '. Olá pessoal, eu estou aqui'"
Finn Heilig, 10, cujo pai trabalha no Google, diz ele gosta de aprendizagem com caneta e papel - ao invés de em um computador - porque ele pode monitorar seu progresso ao longo dos anos.
"Você pode olhar para trás e ver como sua caligrafia era feia no primeiro grau. Você não pode fazer isso com computadores - todas as letras são as mesmas", disse Finn. "Além disso, se você aprender a escrever em papel, você ainda pode escrever se derramar água sobre o computador ou acabar a luz."
quarta-feira, 26 de outubro de 2011
Memorial da Inclusão: Os Caminhos da pessoa com deficiência
Memorial da Inclusão: Os Caminhos da pessoa com deficiência
A exposição possui cerca de 600 documentos selecionados para compor uma leitura do movimento social da pessoa com deficiência.
SIGNIFICADO DO LOGO
A transformação da crisálida em borboleta representa o sucesso de rompimento do seu próprio casulo. Sabe-se que essa etapa é fundamental para a sobrevivência da borboleta. A saída do casulo requer muita energia. Os movimentos são lentos, porém fortes e pontuais.
A espiral, na trajetória e nas antenas da borboleta símbolo do Memorial, significa esse processo pessoal e intransferível que a borboleta tem que cumprir por si mesma. Simboliza o protagonismo das pessoas com deficiência em defesa de seus direitos, representa sua trajetória da exclusão e invisibilidade para a cidadania plena. O colorido e o desenho assimétrico das asas remetem à diversidade humana e à variedade das deficiências, suas demandas e potencialidades.
Para muitas culturas, o circular e o espiralado representam o ciclo da vida e nos remetem à idéia de que não existem um começo, nem um fim. O Memorial da Inclusão, instalado num espaço redondo, reflete a história que representa. De qualquer ângulo que se olhe, podemos começar a conhecer a história do movimento social das pessoas com deficiência. Melhor do que um destino é refletir um ir além, um renovar.
O Memorial da Inclusão reflete, portanto, os significados da diversidade, do circular e do espiralado, os quais simbolizam as histórias e as memórias que se cruzaram e aquelas que ainda vão se cruzar para construir uma sociedade inclusiva.
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O movimento social da pessoa com deficiência destacou-se na década de 1970 entre outros movimentos sociais nacionais, em prol de uma sociedade participativa e democrática. Trata-se de um movimento de caráter urbano, bem definido em seus objetivos, em sua estratégia de ação e conteúdo reivindicatório.
As ações do movimento social circunscreveram passeatas, reuniões, encontros municipais, estaduais e nacionais, fóruns, seminários, participação ativa na Constituinte, publicação de artigos e livros, inserção na mídia, na forma de entrevistas e debates.
Quanto ao conteúdo reivindicatório, o movimento julgou necessário atuar em prol das garantias constitucionais/legais e também apostar na mudança dos valores sociais relacionados à percepção da deficiência e da pessoa com deficiência.
Na luta pela garantia dos direitos sociais, comuns a todos os cidadãos – como saúde, educação, trabalho, lazer –, o movimento social da pessoa com deficiência trouxe à sociedade a oportunidade de tomar consciência e lidar com importantes aspectos do convívio social. A questão da acessibilidade em ambientes de trabalho, de circulação, de lazer, entre outros, por exemplo, importante indicador de uma sociedade inclusiva, é extensiva a todos os cidadãos e não exclusivamente às pessoas com deficiência.
Este painel promove também uma homenagem aos militantes do segmento, que atuaram nas diversas instâncias preparatórias para o Ano Internacional das Pessoas Deficientes – AIPD, em 1981. Sabemos que os nomes e os retratos não contemplam a totalidade dos militantes, por isso solicitamos que você compartilhe conosco sua memória e indique outros importantes sujeitos desta história. Faça seu registro no Livro de Visitas.
As ações do movimento social circunscreveram passeatas, reuniões, encontros municipais, estaduais e nacionais, fóruns, seminários, participação ativa na Constituinte, publicação de artigos e livros, inserção na mídia, na forma de entrevistas e debates.
Quanto ao conteúdo reivindicatório, o movimento julgou necessário atuar em prol das garantias constitucionais/legais e também apostar na mudança dos valores sociais relacionados à percepção da deficiência e da pessoa com deficiência.
Na luta pela garantia dos direitos sociais, comuns a todos os cidadãos – como saúde, educação, trabalho, lazer –, o movimento social da pessoa com deficiência trouxe à sociedade a oportunidade de tomar consciência e lidar com importantes aspectos do convívio social. A questão da acessibilidade em ambientes de trabalho, de circulação, de lazer, entre outros, por exemplo, importante indicador de uma sociedade inclusiva, é extensiva a todos os cidadãos e não exclusivamente às pessoas com deficiência.
Este painel promove também uma homenagem aos militantes do segmento, que atuaram nas diversas instâncias preparatórias para o Ano Internacional das Pessoas Deficientes – AIPD, em 1981. Sabemos que os nomes e os retratos não contemplam a totalidade dos militantes, por isso solicitamos que você compartilhe conosco sua memória e indique outros importantes sujeitos desta história. Faça seu registro no Livro de Visitas.
A exposição possui cerca de 600 documentos selecionados para compor uma leitura do movimento social da pessoa com deficiência.
Conheça o Memorial da Inclusão - Av. Auro Soares de Moura Andrade, 564 - Portão 10 - Barra Funda - São Paulo - SP Tel.: (11) 5212.3700 ao lado do Memorial da América Latina
segunda-feira, 24 de outubro de 2011
AUTISMO: Autismo é o extremo do masculino, diz inglês
Autismo é o extremo do masculino, diz inglês
CLÁUDIA TREVISAN
da Folha de S.Paulo
O psicólogo inglês Simon Baron-Cohen, 45, começou a estudar as diferenças de comportamento entre homens e mulheres há dez anos, intrigado pela alta incidência do autismo no mundo masculino. Nos dez anos anteriores, ele havia constatado que essa condição atingia muito mais homens do que mulheres, em uma proporção que chega a 10 para 1 no tipo mais leve de autismo, a síndrome de Asperger.
O resultado da década de estudo é o livro "The Essencial Difference: Men, Women and the Extreme Male Brain" (A Diferença Essencial: Homens, Mulheres e o Cérebro Masculino Extremo), publicado no primeiro semestre na Inglaterra, no qual ele defende que o autismo é a exageração das características do cérebro masculino.
Baron-Cohen apresenta dois tipos de "cérebro": o voltado à empatia, mais comum nas mulheres, e o sistematizador, mais frequente nos homens. O feminino permite a melhor compreensão do outro e das emoções, enquanto o masculino demonstra maior habilidade no entendimento de coisas e de sistemas. A seguir, trechos da entrevista que Baron-Cohen concedeu à Folha por telefone:
Folha - Homens e mulheres têm cérebros diferentes?
Simon Baron-Cohen - Sim. No meu livro eu apresento uma série de evidências de testes psicológicos, inclusive com animais.
Folha - Poderia dar exemplos?
Baron-Cohen - Há um questionário chamado de "teste de empatia", que permite medir o interesse nos sentimentos de outras pessoas e a facilidade em percebê-los. A conclusão é que mulheres se saem melhor. Outro teste é o de "sistematização", que dá a medida do interesse em diferentes sistemas, como máquinas, programas de computador ou sistemas naturais, como meteorologia. Os homens se saem melhor.
Folha - As diferenças não são provocadas por questões culturais?
Baron-Cohen - Tenho certeza de que cultura tem papel importante. Mas estudamos crianças muito novas. Um dos estudos foi com crianças no seu primeiro dia de vida. Nós mostrávamos a elas o rosto de uma pessoa e um móbile mecânico. Os bebês homens olhavam por mais tempo para o móbile, enquanto os bebês mulheres se fixavam nas faces. E eles tinham 24 horas de vida. A cultura é importante, mas a biologia também.
Folha - Qual o papel dos hormônios na definição das diferenças?
Baron-Cohen - Em outro estudo mostramos a influência da testosterona no estágio pré-natal. Nós medimos a quantidade de hormônios masculinos no líquido amniótico e fizemos a relação com o comportamento posterior da criança. Descobrimos que quanto maior o nível de testosterona, menor a probabilidade de a criança se fixar nos olhos de pessoas quando tinha um ano.
Folha - Qual a relação entre o cérebro masculino e autismo?
Baron-Cohen - Esta é a outra parte da teoria, segundo a qual o autismo é uma exageração do perfil masculino. No autismo, a pessoa é profundamente interessada em sistemas e tem uma dificuldade severa em estabelecer empatia.
Folha - De que tipo de autismo estamos falamos?
Baron-Cohen - Há um amplo espectro de autismo. Algumas pessoas têm um tipo mais leve, chamado síndrome de Asperger, com bom desenvolvimento da capacidade intelectual. Nesse grupo é mais clara a exageração das características masculinas. Os que têm o tipo mais severo de autismo [o clássico] podem ter problemas de linguagem e dificuldades de aprendizado, mas é possível ver características semelhantes. São obcecados por sistemas e têm pouco interesse em pessoas.
Folha - Qual é a diferença entre o autismo clássico e Asperger?
Baron-Cohen - A maior diferença é que na síndrome de Asperger a criança fala na idade certa e tem inteligência normal. Mas em outro sentido, as duas são muito similares. Tanto no autismo clássico como na síndrome de Asperger, o indivíduo tem dificuldades sociais, problemas de comunicação e obsessão por sistemas.
Folha - Uma pessoa com Asperger pode ter uma vida normal?
Baron-Cohen - Sim. Se estão em um grupo social no qual eles são tratados com tolerância, eles podem ter uma vida normal. Mas alguns desenvolvem depressão, porque querem ter amigos e se relacionar e têm dificuldades.
Folha - Como é uma criança com síndrome de Asperger?
Baron-Cohen - É muito verbal e muitas vezes usa palavras típicas de adultos, tem um estilo de linguagem adulto e prefere falar com adultos do que com crianças. Também desenvolve forte interesse por temas inusuais e torna-se quase especialista em certos temas. As outras crianças tendem a evitar a criança e deixá-la isolada.
Folha - Qual é o percentual da população que tem autismo?
Baron-Cohen - A estatística de todo o espectro, que inclui a síndrome de Asperger, é de 1 em cada grupo de 200 pessoas. É muito alto. A síndrome de Asperger só foi reconhecida recentemente, nos últimos dez anos.
Folha - É verdade que em cada grupo de 5 autistas, 4 são homens?
Baron-Cohen - Sim. No caso de Asperger, a proporção é maior: de 10 homens para cada mulher.
da Folha de S.Paulo
O psicólogo inglês Simon Baron-Cohen, 45, começou a estudar as diferenças de comportamento entre homens e mulheres há dez anos, intrigado pela alta incidência do autismo no mundo masculino. Nos dez anos anteriores, ele havia constatado que essa condição atingia muito mais homens do que mulheres, em uma proporção que chega a 10 para 1 no tipo mais leve de autismo, a síndrome de Asperger.
O resultado da década de estudo é o livro "The Essencial Difference: Men, Women and the Extreme Male Brain" (A Diferença Essencial: Homens, Mulheres e o Cérebro Masculino Extremo), publicado no primeiro semestre na Inglaterra, no qual ele defende que o autismo é a exageração das características do cérebro masculino.
Baron-Cohen apresenta dois tipos de "cérebro": o voltado à empatia, mais comum nas mulheres, e o sistematizador, mais frequente nos homens. O feminino permite a melhor compreensão do outro e das emoções, enquanto o masculino demonstra maior habilidade no entendimento de coisas e de sistemas. A seguir, trechos da entrevista que Baron-Cohen concedeu à Folha por telefone:
Folha - Homens e mulheres têm cérebros diferentes?
Simon Baron-Cohen - Sim. No meu livro eu apresento uma série de evidências de testes psicológicos, inclusive com animais.
Folha - Poderia dar exemplos?
Baron-Cohen - Há um questionário chamado de "teste de empatia", que permite medir o interesse nos sentimentos de outras pessoas e a facilidade em percebê-los. A conclusão é que mulheres se saem melhor. Outro teste é o de "sistematização", que dá a medida do interesse em diferentes sistemas, como máquinas, programas de computador ou sistemas naturais, como meteorologia. Os homens se saem melhor.
Folha - As diferenças não são provocadas por questões culturais?
Baron-Cohen - Tenho certeza de que cultura tem papel importante. Mas estudamos crianças muito novas. Um dos estudos foi com crianças no seu primeiro dia de vida. Nós mostrávamos a elas o rosto de uma pessoa e um móbile mecânico. Os bebês homens olhavam por mais tempo para o móbile, enquanto os bebês mulheres se fixavam nas faces. E eles tinham 24 horas de vida. A cultura é importante, mas a biologia também.
Folha - Qual o papel dos hormônios na definição das diferenças?
Baron-Cohen - Em outro estudo mostramos a influência da testosterona no estágio pré-natal. Nós medimos a quantidade de hormônios masculinos no líquido amniótico e fizemos a relação com o comportamento posterior da criança. Descobrimos que quanto maior o nível de testosterona, menor a probabilidade de a criança se fixar nos olhos de pessoas quando tinha um ano.
Folha - Qual a relação entre o cérebro masculino e autismo?
Baron-Cohen - Esta é a outra parte da teoria, segundo a qual o autismo é uma exageração do perfil masculino. No autismo, a pessoa é profundamente interessada em sistemas e tem uma dificuldade severa em estabelecer empatia.
Folha - De que tipo de autismo estamos falamos?
Baron-Cohen - Há um amplo espectro de autismo. Algumas pessoas têm um tipo mais leve, chamado síndrome de Asperger, com bom desenvolvimento da capacidade intelectual. Nesse grupo é mais clara a exageração das características masculinas. Os que têm o tipo mais severo de autismo [o clássico] podem ter problemas de linguagem e dificuldades de aprendizado, mas é possível ver características semelhantes. São obcecados por sistemas e têm pouco interesse em pessoas.
Folha - Qual é a diferença entre o autismo clássico e Asperger?
Baron-Cohen - A maior diferença é que na síndrome de Asperger a criança fala na idade certa e tem inteligência normal. Mas em outro sentido, as duas são muito similares. Tanto no autismo clássico como na síndrome de Asperger, o indivíduo tem dificuldades sociais, problemas de comunicação e obsessão por sistemas.
Folha - Uma pessoa com Asperger pode ter uma vida normal?
Baron-Cohen - Sim. Se estão em um grupo social no qual eles são tratados com tolerância, eles podem ter uma vida normal. Mas alguns desenvolvem depressão, porque querem ter amigos e se relacionar e têm dificuldades.
Folha - Como é uma criança com síndrome de Asperger?
Baron-Cohen - É muito verbal e muitas vezes usa palavras típicas de adultos, tem um estilo de linguagem adulto e prefere falar com adultos do que com crianças. Também desenvolve forte interesse por temas inusuais e torna-se quase especialista em certos temas. As outras crianças tendem a evitar a criança e deixá-la isolada.
Folha - Qual é o percentual da população que tem autismo?
Baron-Cohen - A estatística de todo o espectro, que inclui a síndrome de Asperger, é de 1 em cada grupo de 200 pessoas. É muito alto. A síndrome de Asperger só foi reconhecida recentemente, nos últimos dez anos.
Folha - É verdade que em cada grupo de 5 autistas, 4 são homens?
Baron-Cohen - Sim. No caso de Asperger, a proporção é maior: de 10 homens para cada mulher.
AUTISMO: Movimento diz que autismo não é doença
Movimento diz que autismo não é doença
AMARÍLIS LAGE
da Folha de S.Paulo
Problemas de comunicação. Comprometimento da sociabilidade. Alterações comportamentais. Essas são as três principais bases para identificar uma pessoa com autismo --síndrome descrita nos anos 40 que pode se manifestar de formas severas, em que a pessoa parece totalmente alheia ao que se passa ao seu redor, a níveis brandos. Mas e se essas características não constituírem um problema, e sim uma forma diferente de pensar, tão válida quanto qualquer outra?
Para os adeptos de uma nova corrente chamada neurodiversidade, a resposta a essa pergunta é clara. Assim como não há uma cor de pele "certa", afirmam, também não há uma forma "correta" de pensar. O assunto, porém, é polêmico tanto entre parentes de autistas quanto no meio médico.
Há cerca de um mês, o debate chegou oficialmente por aqui, com a criação da primeira entidade voltada à defesa da neurodiversidade no país: o Movimento Orgulho Autista Brasil.
O grupo, que já desenvolvia algumas ações desde o meio do ano passado, integra agora uma rede espalhada por diversos países, especialmente na Oceania e na América do Norte.
da Folha de S.Paulo
Problemas de comunicação. Comprometimento da sociabilidade. Alterações comportamentais. Essas são as três principais bases para identificar uma pessoa com autismo --síndrome descrita nos anos 40 que pode se manifestar de formas severas, em que a pessoa parece totalmente alheia ao que se passa ao seu redor, a níveis brandos. Mas e se essas características não constituírem um problema, e sim uma forma diferente de pensar, tão válida quanto qualquer outra?
Para os adeptos de uma nova corrente chamada neurodiversidade, a resposta a essa pergunta é clara. Assim como não há uma cor de pele "certa", afirmam, também não há uma forma "correta" de pensar. O assunto, porém, é polêmico tanto entre parentes de autistas quanto no meio médico.
Há cerca de um mês, o debate chegou oficialmente por aqui, com a criação da primeira entidade voltada à defesa da neurodiversidade no país: o Movimento Orgulho Autista Brasil.
O grupo, que já desenvolvia algumas ações desde o meio do ano passado, integra agora uma rede espalhada por diversos países, especialmente na Oceania e na América do Norte.
| Eduardo Knapp/Folha Imagem |
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| A jovem Natália Boralli, 20, que recebeu diagnóstico de autismo aos três anos |
O termo foi criado nos anos 90 por Judy Singer, especialista em sociologia do autismo. Segundo ela, o conceito não se restringe aos autistas, mas a todas as pessoas que, por qualquer motivo, possuem um padrão diferente de pensamento.
Singer decidiu se dedicar ao tema após observar o surgimento de comunidades virtuais nas quais autistas trocavam experiências e questionavam a forma como eram tratados socialmente. Era a primeira vez, desde a década de 40, quando o autismo e a síndrome de Asperger (um tipo mais brando de autismo) foram descritos cientificamente, que essas pessoas --notadamente conhecidas por terem dificuldades para se relacionar-se mostravam capazes de criar uma rede social para defender seus próprios interesses.
"Quatro aspectos principais permitiram que isso acontecesse", disse Singer à Folha. O primeiro foi o surgimento de outro movimento que buscava direitos iguais: o feminismo. "O feminismo deu às mães a autoconfiança necessária para mudar a idéia de que o autismo era causado por mães que criavam mal seus filhos", diz Singer.
Outro fator foi a ascensão dos grupos de defesa de pacientes, aliada à diminuição da autoridade dos médicos --que demoravam a diagnosticar o problema. Tudo isso foi acelerado pela internet. "Ela permitiu que as pessoas trocassem informações livremente, sem a mediação feita por médicos."
Ao mesmo tempo, o crescimento de movimentos políticos formados por pessoas com diversos tipos de deficiência estimulou alguns adultos autistas a pesquisar sobre a auto-representação.
A popularização da internet, mais uma vez, teve um papel fundamental nesse processo. "Foi o que permitiu o movimento de auto-representação dos autistas, pois é a "prótese" essencial --algo que os transforma de indivíduos introvertidos e isolados em uma rede de seres sociais, o que é um pré-requisito para uma ação social efetiva, e em uma voz na arena pública", afirma Singer.
Um desses primeiros grupos foi a ANI (Autism Network International), que surgiu, em 1992, entre autistas da Austrália e dos Estados Unidos. De acordo com Jim Sinclair, coordenador da rede, a idéia surgiu porque os autistas não se sentiam totalmente confortáveis nas comunidades sobre o assunto criadas por especialistas e familiares de autistas.
Afinal, aquelas pessoas, por mais interessadas que fossem no tema, eram "neurotípicas" --termo criado por autistas para definir quem tem um desenvolvimento neurológico considerado normal.
Entre outras diferenças, diz Sinclair, as comunidades "neurotípicas" queriam proteger os autistas, enquanto os próprios autistas buscavam liberdade para correr riscos.
Ao longo dos anos, outros grupos foram criados, assim como sites disseminando a neurodiversidade --entre eles, o www.autistics.org, em que há um link para o falso e divertido Institute for the Study of the Neurologically Typical, que brinca com as características dos "neurotípicos".
Ali, o comportamento "normal" é ironicamente considerado "um distúrbio neurológico caracterizado pela preocupação com normas sociais". Além disso, satiriza o site, "pessoas 'neurotípicas' freqüentemente acham que a forma como vivenciam o mundo é a única correta, têm dificuldades para ficar sozinhos e são intolerantes com as diferenças".
Anticura
Seja em tom bem-humorado ou não, a mensagem divulgada por esses grupos costuma ser a mesma: que o autismo é uma diferença, não uma doença.
Ativistas mais radicais levam a idéia de neurodiversidade além. Defendem que remédios e terapias alteram a subjetividade única do autista e criticam o que consideram uma prescrição excessiva de drogas para controlar o comportamento.
Na contramão, surgiram organizações como a "Cure Autism Now" (cure o autismo agora), que afirma já ter destinado US$ 31 milhões a pesquisas voltadas a evitar ou reverter quadros de autismo.
De acordo com o psiquiatra Marcos Tomanik Mercadante, professor da Universidade Presbiteriana Mackenzie e da Unifesp (Universidade Federal de São Paulo), características pessoais passam a ser consideradas doenças quando levam a uma dificuldade de adaptação. "Parte do conceito [da neurodiversidade] é correta. Os autistas têm um cérebro diferente, e isso não é, necessariamente, uma patologia. Mas a maioria deles não consegue conduzir a própria vida. É um modo de ser no mundo; mas, neste mundo, um modo desfavorável."
Para a presidente da Associação Brasileira de Autismo, Marisa Silva, o risco da visão anticura é desestimular a realização de tratamentos que podem melhorar a qualidade de vida dos autistas.
"Uma criança com autismo leve que não for trabalhada terá, quando adulta, tantos problemas quanto um autista que era muito comprometido na infância. É um problema sério, não um modo de ser", diz ela, que tem um filho autista. "Jamais diria que é o jeito dele. Ele é muito comprometido. Gostaria que houvesse uma cura."
"Se minha filha fosse curada, ela não seria a Natália", diz Eliana Boralli, mãe de uma jovem autista de 20 anos e fundadora da Associação dos Amigos da Criança Autista. Ainda assim, afirma, gostaria de ter a oportunidade de dar à filha a opção de ser ou não autista.
FONTE: http://www1.folha.uol.com.br/folha/equilibrio/noticias/ult263u4159.shtml
Singer decidiu se dedicar ao tema após observar o surgimento de comunidades virtuais nas quais autistas trocavam experiências e questionavam a forma como eram tratados socialmente. Era a primeira vez, desde a década de 40, quando o autismo e a síndrome de Asperger (um tipo mais brando de autismo) foram descritos cientificamente, que essas pessoas --notadamente conhecidas por terem dificuldades para se relacionar-se mostravam capazes de criar uma rede social para defender seus próprios interesses.
"Quatro aspectos principais permitiram que isso acontecesse", disse Singer à Folha. O primeiro foi o surgimento de outro movimento que buscava direitos iguais: o feminismo. "O feminismo deu às mães a autoconfiança necessária para mudar a idéia de que o autismo era causado por mães que criavam mal seus filhos", diz Singer.
Outro fator foi a ascensão dos grupos de defesa de pacientes, aliada à diminuição da autoridade dos médicos --que demoravam a diagnosticar o problema. Tudo isso foi acelerado pela internet. "Ela permitiu que as pessoas trocassem informações livremente, sem a mediação feita por médicos."
Ao mesmo tempo, o crescimento de movimentos políticos formados por pessoas com diversos tipos de deficiência estimulou alguns adultos autistas a pesquisar sobre a auto-representação.
A popularização da internet, mais uma vez, teve um papel fundamental nesse processo. "Foi o que permitiu o movimento de auto-representação dos autistas, pois é a "prótese" essencial --algo que os transforma de indivíduos introvertidos e isolados em uma rede de seres sociais, o que é um pré-requisito para uma ação social efetiva, e em uma voz na arena pública", afirma Singer.
Um desses primeiros grupos foi a ANI (Autism Network International), que surgiu, em 1992, entre autistas da Austrália e dos Estados Unidos. De acordo com Jim Sinclair, coordenador da rede, a idéia surgiu porque os autistas não se sentiam totalmente confortáveis nas comunidades sobre o assunto criadas por especialistas e familiares de autistas.
Afinal, aquelas pessoas, por mais interessadas que fossem no tema, eram "neurotípicas" --termo criado por autistas para definir quem tem um desenvolvimento neurológico considerado normal.
Entre outras diferenças, diz Sinclair, as comunidades "neurotípicas" queriam proteger os autistas, enquanto os próprios autistas buscavam liberdade para correr riscos.
Ao longo dos anos, outros grupos foram criados, assim como sites disseminando a neurodiversidade --entre eles, o www.autistics.org, em que há um link para o falso e divertido Institute for the Study of the Neurologically Typical, que brinca com as características dos "neurotípicos".
Ali, o comportamento "normal" é ironicamente considerado "um distúrbio neurológico caracterizado pela preocupação com normas sociais". Além disso, satiriza o site, "pessoas 'neurotípicas' freqüentemente acham que a forma como vivenciam o mundo é a única correta, têm dificuldades para ficar sozinhos e são intolerantes com as diferenças".
Anticura
Seja em tom bem-humorado ou não, a mensagem divulgada por esses grupos costuma ser a mesma: que o autismo é uma diferença, não uma doença.
Ativistas mais radicais levam a idéia de neurodiversidade além. Defendem que remédios e terapias alteram a subjetividade única do autista e criticam o que consideram uma prescrição excessiva de drogas para controlar o comportamento.
Na contramão, surgiram organizações como a "Cure Autism Now" (cure o autismo agora), que afirma já ter destinado US$ 31 milhões a pesquisas voltadas a evitar ou reverter quadros de autismo.
De acordo com o psiquiatra Marcos Tomanik Mercadante, professor da Universidade Presbiteriana Mackenzie e da Unifesp (Universidade Federal de São Paulo), características pessoais passam a ser consideradas doenças quando levam a uma dificuldade de adaptação. "Parte do conceito [da neurodiversidade] é correta. Os autistas têm um cérebro diferente, e isso não é, necessariamente, uma patologia. Mas a maioria deles não consegue conduzir a própria vida. É um modo de ser no mundo; mas, neste mundo, um modo desfavorável."
Para a presidente da Associação Brasileira de Autismo, Marisa Silva, o risco da visão anticura é desestimular a realização de tratamentos que podem melhorar a qualidade de vida dos autistas.
"Uma criança com autismo leve que não for trabalhada terá, quando adulta, tantos problemas quanto um autista que era muito comprometido na infância. É um problema sério, não um modo de ser", diz ela, que tem um filho autista. "Jamais diria que é o jeito dele. Ele é muito comprometido. Gostaria que houvesse uma cura."
"Se minha filha fosse curada, ela não seria a Natália", diz Eliana Boralli, mãe de uma jovem autista de 20 anos e fundadora da Associação dos Amigos da Criança Autista. Ainda assim, afirma, gostaria de ter a oportunidade de dar à filha a opção de ser ou não autista.
AUTISMO: Autistas usam remédios para controlar aspectos da doença
Autistas usam remédios para controlar aspectos da doença
AMARÍLIS LAGE
da Folha de S.Paulo
Não existe uma medicação específica para autismo, mas muitas pessoas com esse diagnóstico tomam remédios para controlar aspectos como irritabilidade e problemas de sono.
Para Judy Singer, os remédios só devem ser administrados para aliviar sofrimento, "mas não para mudar as pessoas para que elas se encaixem em idéias limitadas sobre o que um ser humano deveria ser".
É uma opinião parecida com a de Fernando Cotta, presidente do Movimento Orgulho Autista Brasil. "As pessoas precisam respeitar o autista. Isso não significa excluir a possibilidade de uma medicação. Se ele tiver problema de atenção, pode tomar algo que possa ajudá-lo, assim como quem tem gripe toma antigripal."
Instituições flexíveis
Judy Singer defende que algumas questões podem ser resolvidas sem remédios. "Vamos supor que uma criança autista seja muito irritável. Por que isso ocorre? Não será porque o ambiente escolar rígido não permite que ela se encaixe?"
da Folha de S.Paulo
Não existe uma medicação específica para autismo, mas muitas pessoas com esse diagnóstico tomam remédios para controlar aspectos como irritabilidade e problemas de sono.
Para Judy Singer, os remédios só devem ser administrados para aliviar sofrimento, "mas não para mudar as pessoas para que elas se encaixem em idéias limitadas sobre o que um ser humano deveria ser".
É uma opinião parecida com a de Fernando Cotta, presidente do Movimento Orgulho Autista Brasil. "As pessoas precisam respeitar o autista. Isso não significa excluir a possibilidade de uma medicação. Se ele tiver problema de atenção, pode tomar algo que possa ajudá-lo, assim como quem tem gripe toma antigripal."
Instituições flexíveis
Judy Singer defende que algumas questões podem ser resolvidas sem remédios. "Vamos supor que uma criança autista seja muito irritável. Por que isso ocorre? Não será porque o ambiente escolar rígido não permite que ela se encaixe?"
| Eduardo Knapp/Folha Imagem |
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| A jovem Natália Boralli, 20, que recebeu diagnóstico de autismo aos três anos |
As instituições, diz, devem se tornar mais flexíveis à inclusão de autistas. As escolas, por exemplo, deveriam adotar um modelo que reconheça múltiplas inteligências. "Essa variedade não é uma grande exigência e já existe na Austrália", diz.
Valeria Paradiz criou, nos Estados Unidos, a Aspie, uma escola voltada para crianças autistas. "Aspies" também é o apelido pelo qual alguns portadores da síndrome de Asperger se identificam. Defensora de uma visão "não patológica" do autismo, ela diz que a luta pela neurodiversidade se assemelha a qualquer movimento por direitos civis e que a sala de aula é um dos melhores lugares para ensinar essas crianças a exigir respeito às suas diferenças.
"Aqui, elas começam a aprender os principais elementos da experiência autista, percebem que a forma como o autismo é retratado varia muito e que a própria perspectiva delas é tão válida quanto a de especialistas e qualquer outra."
Para Kika Feier Goulart, mãe de Cibele, que tem 13 anos e é autista, a inclusão escolar é um dos principais desafios no Brasil. "Eles são muito visuais, e os professores não se esforçam para adaptar a aula a essa necessidade. Além disso, ou esperam demais dela, porque há o mito de que todo autista é um gênio, ou esperam menos do que ela pode oferecer."
O outro lado
Uma crítica feita aos grupos que pregam a auto-representação e a anticura é que eles não se referem a todos os autistas, mas apenas àqueles que têm síndrome de Asperger.
Casos de autistas famosos e bem-sucedidos, como a PhD em ciência animal Temple Grandin, ressaltam, são a exceção, não a regra. Estima-se que 70% dos autistas tenham algum tipo de retardo mental. Esse dado vem sendo questionado, pois se acredita que os testes aplicados não eram capazes de contemplar as capacidades dos autistas. Mas muitos pais relatam problemas intelectuais sérios nos filhos.
A crítica vem até de Singer. "Não concordo com pessoas que são obviamente autistas de alta capacidade e alegam falar por 'todos' os autistas", diz. A mãe e a filha de Singer têm a síndrome, e ela criou o primeiro grupo de apoio para pessoas com pais autistas do mundo.
"Nunca tive medo da idéia de que há um lado ruim para a diferença neurológica", diz ela, que acha que autistas não são capazes de criar os filhos sozinhos. "Fomos muito atacados por representantes autistas, que não conseguem lidar com essa idéia. Para mim, a neurodiversidade inclui um quadro realista de prós e contras. Há aspectos do autismo que causam sofrimento, e seria ótimo se isso pudesse ser curado. Mas não acho que exista uma cura capaz de tirar os aspectos negativos e reter a diversidade genética da humanidade."
Não há uma perspectiva de cura para o autismo, pois ainda sequer se sabe o que o causa.
Algumas hipóteses já foram descartadas pela ciência, como a "culpa" dos pais na criação dos filhos e a ação de vacinas, diz o psiquiatra Mercadante. Os estudos atuais são voltados ao papel da herança genética e de alguns fatores ambientais.
O que se sabe é que os cérebros de autistas são diferentes em três áreas principais: a amígdala, ligada à emoção e ao comportamento social, o giro fusiforme e o sulco temporal superior. As duas últimas costumam ser ativadas quando se olha para a face de alguém ou se escuta uma voz humana. Os autistas, ao verem ou ouvirem alguém, ativam outra área, responsável pela identificação de objetos.
O autismo costuma aparecer antes dos três anos --nessa idade, diz Mercadante, há uma "poda neural" que reestrutura o cérebro. Suspeita-se que, nos autistas, essa "poda" seja diferente, alterando alguns circuitos cerebrais. Por isso, crianças autistas podem regredir e até parar de falar nessa idade.
Valeria Paradiz criou, nos Estados Unidos, a Aspie, uma escola voltada para crianças autistas. "Aspies" também é o apelido pelo qual alguns portadores da síndrome de Asperger se identificam. Defensora de uma visão "não patológica" do autismo, ela diz que a luta pela neurodiversidade se assemelha a qualquer movimento por direitos civis e que a sala de aula é um dos melhores lugares para ensinar essas crianças a exigir respeito às suas diferenças.
"Aqui, elas começam a aprender os principais elementos da experiência autista, percebem que a forma como o autismo é retratado varia muito e que a própria perspectiva delas é tão válida quanto a de especialistas e qualquer outra."
Para Kika Feier Goulart, mãe de Cibele, que tem 13 anos e é autista, a inclusão escolar é um dos principais desafios no Brasil. "Eles são muito visuais, e os professores não se esforçam para adaptar a aula a essa necessidade. Além disso, ou esperam demais dela, porque há o mito de que todo autista é um gênio, ou esperam menos do que ela pode oferecer."
O outro lado
Uma crítica feita aos grupos que pregam a auto-representação e a anticura é que eles não se referem a todos os autistas, mas apenas àqueles que têm síndrome de Asperger.
Casos de autistas famosos e bem-sucedidos, como a PhD em ciência animal Temple Grandin, ressaltam, são a exceção, não a regra. Estima-se que 70% dos autistas tenham algum tipo de retardo mental. Esse dado vem sendo questionado, pois se acredita que os testes aplicados não eram capazes de contemplar as capacidades dos autistas. Mas muitos pais relatam problemas intelectuais sérios nos filhos.
A crítica vem até de Singer. "Não concordo com pessoas que são obviamente autistas de alta capacidade e alegam falar por 'todos' os autistas", diz. A mãe e a filha de Singer têm a síndrome, e ela criou o primeiro grupo de apoio para pessoas com pais autistas do mundo.
"Nunca tive medo da idéia de que há um lado ruim para a diferença neurológica", diz ela, que acha que autistas não são capazes de criar os filhos sozinhos. "Fomos muito atacados por representantes autistas, que não conseguem lidar com essa idéia. Para mim, a neurodiversidade inclui um quadro realista de prós e contras. Há aspectos do autismo que causam sofrimento, e seria ótimo se isso pudesse ser curado. Mas não acho que exista uma cura capaz de tirar os aspectos negativos e reter a diversidade genética da humanidade."
Não há uma perspectiva de cura para o autismo, pois ainda sequer se sabe o que o causa.
Algumas hipóteses já foram descartadas pela ciência, como a "culpa" dos pais na criação dos filhos e a ação de vacinas, diz o psiquiatra Mercadante. Os estudos atuais são voltados ao papel da herança genética e de alguns fatores ambientais.
O que se sabe é que os cérebros de autistas são diferentes em três áreas principais: a amígdala, ligada à emoção e ao comportamento social, o giro fusiforme e o sulco temporal superior. As duas últimas costumam ser ativadas quando se olha para a face de alguém ou se escuta uma voz humana. Os autistas, ao verem ou ouvirem alguém, ativam outra área, responsável pela identificação de objetos.
O autismo costuma aparecer antes dos três anos --nessa idade, diz Mercadante, há uma "poda neural" que reestrutura o cérebro. Suspeita-se que, nos autistas, essa "poda" seja diferente, alterando alguns circuitos cerebrais. Por isso, crianças autistas podem regredir e até parar de falar nessa idade.
FONTE: http://www1.folha.uol.com.br/folha/equilibrio/noticias/ult263u4160.shtml
Foi o que aconteceu com Natália Boralli. "Ela ficou quase um ano e meio sem falar nada", lembra a mãe dela, Eliana. Até que, no aniversário de três anos da filha, ela a levou a uma loja de artigos para festa e deixou Natália livre para observar tudo. A menina ficou encantada com os enfeites da boneca Moranguinho, e Eliana decidiu decorar a casa com o tema, esperando vencer um pouco a barreira emocional do autismo.
"Coloquei tudo ao redor dela e disse: 'Isso é para você, porque é seu aniversário e eu te amo'. Então, ela, que nunca fixava o olhar em nós, me olhou por cinco segundos e disse 'mã'."
Foi o que aconteceu com Natália Boralli. "Ela ficou quase um ano e meio sem falar nada", lembra a mãe dela, Eliana. Até que, no aniversário de três anos da filha, ela a levou a uma loja de artigos para festa e deixou Natália livre para observar tudo. A menina ficou encantada com os enfeites da boneca Moranguinho, e Eliana decidiu decorar a casa com o tema, esperando vencer um pouco a barreira emocional do autismo.
"Coloquei tudo ao redor dela e disse: 'Isso é para você, porque é seu aniversário e eu te amo'. Então, ela, que nunca fixava o olhar em nós, me olhou por cinco segundos e disse 'mã'."
AUTISMO: Para autista, simulação de "jeito normal" é prejudicial
Para autista, simulação de "jeito normal" é prejudicial
AMARÍLIS LAGE
da Folha de S.Paulo
Jim Sinclair,44, é autista, tem formação universitária em psicologia e é especialista em desenvolvimento infantil e processos de reabilitação. Nos anos 90, participou da criação de um dos primeiros grupos formados por autistas, a Autism Network International (ani.autistics.org), e se tornou um dos mais conhecidos ativistas pela defesa dos direitos dessas pessoas. Leia a seguir a entrevista concedida à Folha.
FOLHA - Quais são as diferenças entre um grupo formado por especialistas e parentes e um formado pelos próprios autistas?
JIM SINCLAIR - Eu diria que grupos de pais e especialistas têm uma maior tendência a ter objetivos "protetores" (trabalhar para nos manter em segurança), enquanto os grupos formados por autistas para eles mesmos tendem a ter metas mais relacionadas a direitos e liberdade, mesmo quando isso envolve correr riscos. A maior diferença reside no simples fato de um grupo ser dirigido "para" pessoas autistas, e outro, "por" pessoas autistas. Imagine um grupo destinado a promover os direitos das mulheres que fosse criado e dirigido por homens. Isso serviria? Você consegue imaginar um motivo pelo qual um grupo de mulheres não deva ser dirigido por elas? Que mensagem esse grupo transmitiria sobre a capacidade de as mulheres fazerem as coisas por conta própria?
FOLHA - Você critica as estratégias para ensinar os autistas a "simular" um comportamento social normal. Não é útil para os autistas saber como se comunicar com as outras pessoas?
SINCLAIR - Claro que é. E também seria útil para as outras pessoas saber como se comunicar conosco. Mas isso não é o mesmo que exigir uma simulação tão perfeita que torne impossível nos distinguir dos "neurotípicos". Suponha que, em vez de tentar entender o que você diz, eu me recusasse a responder suas perguntas a menos que você dominasse a língua inglesa como uma nativa e sem sotaque. Suponha, além disso, que eu diga que, para se comunicar com quem fala inglês, você tenha de parar de falar português, de se relacionar com quem fala português e até de pensar em português. Suponha que eu tentasse convencê-la de que o português é inferior ao inglês, de que você teria uma vida inexoravelmente vazia sem dominar inglês e de que você deveria se envergonhar se algum dia for vista falando português. Isso é semelhante ao que os "neurotípicos" fazem quando ensinam "habilidades sociais" a autistas.
FOLHA - Quais são as principais características da cultura autista?
SINCLAIR - Não há uma única cultura autista, assim como não há só uma cultura "neurotípica". Posso falar sobre a que evoluiu com a ANI, mas podem haver outras. Na ANI, há práticas como o respeito à hipersensibilidade sensorial dos autistas e outras envolvendo ecolalia (repetição da fala do outro). Há ainda certas tradições como o uso dos Interaction Signal Badges [crachás com dados sobre cada um, como hipersensibilidade a cheiros fortes ou a flashes fotográficos].
FOLHA - A ANI foi criada por autistas que se encontraram numa lista de discussão. Essa rede pode incluir aqueles que não têm as mesmas habilidades verbais?
SINCLAIR - Sim. Há pessoas com menos habilidade verbal que vêm para a Autreat (conferência anual da ANI) e se divertem muito. É difícil incluir pessoas que não são verbais em redes que ocorrem on-line, já que o e-mail é um meio verbal. Mas, quando há uma chance de os autistas ficarem juntos ao vivo, é definitivamente possível que eles participem também.
da Folha de S.Paulo
Jim Sinclair,44, é autista, tem formação universitária em psicologia e é especialista em desenvolvimento infantil e processos de reabilitação. Nos anos 90, participou da criação de um dos primeiros grupos formados por autistas, a Autism Network International (ani.autistics.org), e se tornou um dos mais conhecidos ativistas pela defesa dos direitos dessas pessoas. Leia a seguir a entrevista concedida à Folha.
FOLHA - Quais são as diferenças entre um grupo formado por especialistas e parentes e um formado pelos próprios autistas?
JIM SINCLAIR - Eu diria que grupos de pais e especialistas têm uma maior tendência a ter objetivos "protetores" (trabalhar para nos manter em segurança), enquanto os grupos formados por autistas para eles mesmos tendem a ter metas mais relacionadas a direitos e liberdade, mesmo quando isso envolve correr riscos. A maior diferença reside no simples fato de um grupo ser dirigido "para" pessoas autistas, e outro, "por" pessoas autistas. Imagine um grupo destinado a promover os direitos das mulheres que fosse criado e dirigido por homens. Isso serviria? Você consegue imaginar um motivo pelo qual um grupo de mulheres não deva ser dirigido por elas? Que mensagem esse grupo transmitiria sobre a capacidade de as mulheres fazerem as coisas por conta própria?
FOLHA - Você critica as estratégias para ensinar os autistas a "simular" um comportamento social normal. Não é útil para os autistas saber como se comunicar com as outras pessoas?
SINCLAIR - Claro que é. E também seria útil para as outras pessoas saber como se comunicar conosco. Mas isso não é o mesmo que exigir uma simulação tão perfeita que torne impossível nos distinguir dos "neurotípicos". Suponha que, em vez de tentar entender o que você diz, eu me recusasse a responder suas perguntas a menos que você dominasse a língua inglesa como uma nativa e sem sotaque. Suponha, além disso, que eu diga que, para se comunicar com quem fala inglês, você tenha de parar de falar português, de se relacionar com quem fala português e até de pensar em português. Suponha que eu tentasse convencê-la de que o português é inferior ao inglês, de que você teria uma vida inexoravelmente vazia sem dominar inglês e de que você deveria se envergonhar se algum dia for vista falando português. Isso é semelhante ao que os "neurotípicos" fazem quando ensinam "habilidades sociais" a autistas.
FOLHA - Quais são as principais características da cultura autista?
SINCLAIR - Não há uma única cultura autista, assim como não há só uma cultura "neurotípica". Posso falar sobre a que evoluiu com a ANI, mas podem haver outras. Na ANI, há práticas como o respeito à hipersensibilidade sensorial dos autistas e outras envolvendo ecolalia (repetição da fala do outro). Há ainda certas tradições como o uso dos Interaction Signal Badges [crachás com dados sobre cada um, como hipersensibilidade a cheiros fortes ou a flashes fotográficos].
FOLHA - A ANI foi criada por autistas que se encontraram numa lista de discussão. Essa rede pode incluir aqueles que não têm as mesmas habilidades verbais?
SINCLAIR - Sim. Há pessoas com menos habilidade verbal que vêm para a Autreat (conferência anual da ANI) e se divertem muito. É difícil incluir pessoas que não são verbais em redes que ocorrem on-line, já que o e-mail é um meio verbal. Mas, quando há uma chance de os autistas ficarem juntos ao vivo, é definitivamente possível que eles participem também.
AUTISMO: Genial em cálculos, inglês teve de vencer barreiras do autismo
Genial em cálculos, inglês teve de vencer barreiras do autismo
AMARÍLIS LAGE
da Folha de S.Paulo
da Folha de S.Paulo
À primeira vista, o inglês Daniel Tammet, 28, parece um jovem comum. É fã dos Beatles, gosta de viajar e de namorar, tem uma escola de idiomas que garante sua independência financeira e sabe cozinhar.
Mas Daniel não é comum. E o que o torna extraordinário é justamente a capacidade de realizar todas essas atividades, aparentemente simples. Daniel é autista e tem a rara síndrome de savant, um distúrbio psíquico que confere a seus portadores memória prodigiosa e genialidade em cálculos, mas que, geralmente, os condena a uma incapacidade de interagir com os outros.
O caso mais famoso da síndrome é o do norte-americano Kim Peek, que inspirou o personagem Raymond Babbit, interpretado por Dustin Hoffman no filme "Rain Man" (1988). Assim como a maioria dos savants, Kim também tem autismo. Ele aprendeu a ler aos 16 meses de idade e consegue ler duas páginas de um livro simultaneamente, retendo quase 100% das informações --memorizou todo o conteúdo de mais de 9.000 livros.
Aos 56 anos, porém, ele depende dos cuidados do pai em tempo integral para sobreviver.
Daniel, inexplicavelmente, conseguiu superar essas barreiras. Sua independência e sua capacidade de comunicação o transformaram em um valioso "dicionário" da síndrome de savant para neurocientistas. Se os savants fazem cálculos complexos em segundos, Daniel vai além e explica como consegue fazer isso.
Cada número, diz, corresponde, em sua mente, a uma cor, textura, formato ou sentimento: o número um, por exemplo, é como um feixe de luz, já o cinco tem som de trovoada --reação conhecida como sinestesia. Ao fazer uma conta, essas cores e sons se misturam, e o resultado aparece diante de seus olhos, como uma nova imagem.
O mecanismo também o ajuda a decorar informações longas: é dele, por exemplo, o recorde europeu de memorização do pi --um número que corresponde à divisão da circunferência pelo diâmetro de um círculo. O pi começa com 3,1416 e segue infinitamente. Em março de 2004, Daniel passou cinco horas e nove minutos recitando o número: foram 22.514 dígitos, acompanhados por jurados que conferiam a seqüência correta em centenas de páginas de papel.
Para o jovem savant, a tarefa equivalia a se lembrar de uma paisagem: só que, em vez de árvores, casas e riachos, ele via algarismos.
Após a proeza, veio a fama. Um canal de televisão inglês realizou um documentário sobre sua vida ("The Boy with the Incredible Brain" --o garoto com o cérebro incrível), e Daniel resolveu contar suas experiências em um livro: "Nascido em um Dia Azul", que acaba de ser lançado no Brasil.
"Escrever o livro foi terapêutico", disse Daniel à Folha, por telefone, de sua casa em Kent, no sudeste da Inglaterra. "Isso realmente me ajudou a ter uma melhor compreensão de quem sou, da vida que tenho, da jornada que fiz. O diagnóstico da síndrome de Asperger [um tipo de autismo] não foi feito até 2004 porque, quando eu era criança, não estava disponível. Escrevi o livro um ano depois e isso me ajudou a colocar minha vida numa perspectiva, num contexto."
Sua voz é suave e ele se mostra gentil e amigável durante a entrevista. Estabelecer uma conversa com desconhecidos, porém, foi algo extremamente difícil para ele ao longo de muitos anos. Daniel foi uma criança quieta e sem amigos.
Na escola, passava o recreio sozinho, contando as pedras no chão ou fazendo contas. Não se interessava por outras crianças e, quando elas zombavam dele, apenas tapava os ouvidos e tentava pensar em números que evocassem imagens bonitas.
Foi na adolescência que ele começou a sentir necessidade de se relacionar com os outros. Mas essa interação lhe parecia muito complexa: as pessoas eram imprevisíveis demais para um garoto que buscava lógica e padrões matemáticos em tudo.
Numa conversa, podiam mudar de assunto de uma hora para a outra e esperavam que ele entendesse coisas que não eram ditas claramente. Isso o deixava inseguro e frustrado.
"Pessoas com autismo acham importante ter rotina, segurança, estabilidade. O mundo é hiperestimulante porque tem tanta gente, tanto barulho, tanta informação... Autistas têm mais dificuldade para lidar com isso. A rotina deixa tudo mais fácil. Por isso, tento tomar o mesmo café da manhã todos os dias. É um pequeno ritual que me faz sentir seguro", conta ele, que come exatamente 45 gramas de mingau todas as manhãs. E usa uma balança eletrônica para ter certeza disso.
Para enfrentar essas limitações, Daniel --que, quando bebê, chorava se o pai mudasse o caminho para a creche-- resolveu se mudar para a Lituânia, na Europa báltica, onde trabalhou por um ano como professor voluntário de inglês.
Além de aprender a lidar com situações imprevistas, ele descobriu mais uma aptidão: a facilidade para idiomas. Para Daniel, os sons também evocam cores e sensações (as palavras que começam com "t" são laranjas, por exemplo), e isso o ajudou a aprender dez línguas de forma autodidata.
Divisor de águas
A viagem à Lituânia, diz Daniel, foi um "divisor de águas", que o preparou para o que veio depois. "O documentário e o livro mudaram minha vida. Ninguém imaginava quão bem-sucedidos eles seriam. Tenho tido a oportunidade de viajar muito. Há poucos anos, consideraria isso inimaginável. Mas tenho crescido muito em autoconfiança. Recentemente dei uma série de palestras nos EUA onde havia milhares de pessoas. E, ainda assim, não foi difícil ficar em pé e falar, pois adoro compartilhar minha história."
Daniel atribui o sucesso do livro, já traduzido para 16 idiomas, ao fato de muitas pessoas, mesmo sem autismo, compartilharem com ele essa sensação de deslocamento em suas comunidades. "Elas se identificam. São, de alguma forma, diferentes de outras pessoas, com dificuldade para aprender qual é seu lugar no mundo. Meu livro parece significar algo para essas pessoas", diz ele, que agora se dedica ao seu segundo livro, sobre inteligência, memória e aprendizagem.
Além da carreira, a vida pessoal também vai muito bem, obrigado. Há alguns anos, Daniel mora com o companheiro, Neil --"que é bonito como o número 11". E como lidar com algo tão imprevisível e fora de padrões lógicos?
"O amor era uma grande questão para mim. Eu não era capaz nem de pensar sobre esse tema quando era adolescente --lia tudo que podia sobre isso. Uma coisa que me ajudou foram os contos de fadas, todos com lindas idéias sobre relacionamento, sobre como alguém pode se sentir confortável onde vive. Por meio dessas histórias, eu gradualmente me tornava hábil para entender o amor."
A resposta da equação, descobriu, era a aceitação. "Grande parte da nossa vida está fora de controle. Eu não escolhi ser autista, assim como não escolhi ser inglês. Então, eu tive de aprender como ser eu mesmo. E amar é uma parte importante disso, pois é sobre aceitação. Aceitação do outro e de si mesmo, assim como do mundo. Quando você aceita o mundo, você pode amá-lo, quando aceita as pessoas, pode amá-las. E, quando você se aceita, pode se amar também."
Pergunto o que ele faria se descobrissem uma cura para o autismo. Ele fica em silêncio por alguns instantes. "Acho que depende do tipo do autismo. Alguns autistas são como eu, capazes de ter um relacionamento, uma carreira. Mas há formas muito mais severas, que não permitem ter uma vida normal. Eu certamente espero que cientistas encontrem um modo de tratar essas formas de autismo, para que essas pessoas possam falar, ter amigos e ter a oportunidade de aceitar a si mesmas e ao mundo em volta delas. Meu autismo eu aprendi a aceitar. Se eu mudá-lo, mudarei a mim mesmo. E eu sou muito feliz. Eu gosto de mim."
AUTISMO: Brasil desenvolve metodologia para detectar autismo em crianças
Brasil desenvolve metodologia para detectar autismo em crianças
FONTE: http://www1.folha.uol.com.br/folha/equilibrio/noticias/ult263u564246.shtml
CLÁUDIA COLLUCCI
da Folha de S.Paulo
da Folha de S.Paulo
Um método para diagnosticar o autismo por meio de exame de imagem está sendo desenvolvido pelo Instituto Fernandes Figueira, da Fiocruz (Fundação Oswaldo Cruz). Atualmente, não há nenhum teste específico para o autismo. O diagnóstico é clínico, com base na observação dos sintomas.
Os pesquisadores utilizam o eletroencefalograma computadorizado para fazer uma varredura cerebral. O exame amplia e mede as correntes eletromagnéticas no cérebro em diversas frequências (de 3 a 27 hertz) e permite verificar as ligações entre os grupos de neurônios.
Segundo o neurologista infantil Adaílton Tadeu Alves de Pontes, um dos coordenadores da pesquisa, as imagens obtidas com o mapeamento são comparadas com as do cérebro de uma criança sem o problema.
"Verificamos a relação de uma área com outra e percebemos que as crianças com autismo tiveram uma resposta diminuída no hemisfério cerebral direito em relação ao esquerdo, ou seja, há uma deficiência de ativação no hemisfério direito."
Pontes explica que o hemisfério direito está associado às funções socioafetivas, emocionais, de empatia e de percepção do contexto e compreensão social, enquanto o hemisfério esquerdo é mais relacionado com o cálculo e o raciocínio.
O próximo passo, segundo ele, é ampliar a amostra de crianças analisadas, incluindo autistas com inteligência normal e outros com problemas de linguagem, por exemplo. Por fim, haverá uma comparação dessas crianças com outras que possuam patologias neuropsiquiátricas diferentes -para saber como funciona a resposta cerebral nesses casos.
Pesquisas anteriores com cérebros de autistas já encontraram desequilíbrios em neurotransmissores (substâncias químicas que ajudam as células nervosas a se comunicarem) que poderiam explicar o comportamento do autista.
Outros trabalhos encontraram irregularidades nas próprias estruturas do cérebro, como no corpo caloso (que facilita a comunicação entre os dois hemisférios do cérebro), na amígdala (que afeta o comportamento social e emocional) e no cerebelo (envolvido com as atividades motoras, o equilíbrio e a coordenação).
Na avaliação do neurologista José Geraldo Speciali, da USP de Ribeirão Preto, caso a eficácia do eletroencefalograma no diagnóstico do autismo seja confirmada, será "uma ótima notícia" porque hoje o autismo é descoberto tardiamente. "Porém, ainda não sabemos se o diagnóstico e a intervenção precoces mudarão o curso da doença", observa.
Para o médico Luiz Celso Vilanova, chefe do departamento de neurologista infantil da Unifesp (Universidade Federal de São Paulo), a pesquisa da Fiocruz é mais uma que tenta encontrar um marcador biológico para o diagnóstico do autismo, mas dificilmente chegará a uma resposta positiva.
"Ela pode trazer novas contribuições, mas outros trabalhos, com métodos até mais sofisticados como a ressonância magnética e o PET scan, não conseguiram definir um quadro que sirva de marcador independente", diz o médico.
Segundo ele, a limitação é da própria medicina. "No passado, essas crianças eram classificadas como psicóticas. Existem algumas evidências de alterações de natureza biológica e cerebral, mas nada que nos ajude no diagnóstico."
Hoje, o diagnóstico ocorre por volta dos três anos de idade, e o tratamento é basicamente comportamental (psicólogos e fonoaudiólogos, por exemplo). Medicamentos são usados para controlar sintomas específicos, como a agressividade.
Editoria de Arte/Folha Imagem | ||
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FONTE: http://www1.folha.uol.com.br/folha/equilibrio/noticias/ult263u564246.shtml
AUTISMO: Portador da síndrome de Asperger estuda biomedicina
Portador da síndrome de Asperger estuda biomedicina
DENISE MOTA
colaboração para a Folha de S.Paulo
colaboração para a Folha de S.Paulo
"Excêntrico", "tímido", "antissocial". Aos 26 anos, Leonardo Ferraz de Castro Araújo sabe que seu modo de ser provoca estranheza, e os epítetos que recebe não são novidade para o recifense, estudante de biomedicina na Universidade Federal de Pernambuco e diagnosticado há seis anos como portador da síndrome de Asperger.
"Sinto-me uma pessoa normal, com minhas idiossincrasias, não como alguém com um transtorno que deva ser debelado a todo custo", afirma.
A síndrome de Asperger foi descrita em 1944, mas somente há 15 anos é reconhecida oficialmente. Trata-se de um transtorno do desenvolvimento caracterizado por deficit na sociabilidade. Os áspergueres --ou "aspies", como eles se definem-- têm geralmente interesses restritos por certas áreas do conhecimento ou temas, dificuldade em se adequar a condutas sociais entendidas como normais e linguagem "sem atraso, porém repetitiva e formal", como enumera Letícia Amorim, psiquiatra e mestre em psicologia pela USP.
A síndrome de Asperger pode ser entendida como uma espécie de autismo, uma vez que esse problema é compreendido atualmente pela medicina como uma disfunção comportamental em que os sintomas variam de acordo com o comprometimento cognitivo, conforme explica a psiquiatra.
Manter uma vida social é um dos grandes desafios dos "aspies", e é nisso que Leonardo vem se empenhando e avançando, ainda que seus patamares sejam considerados "insuficientes para a maioria das pessoas", como constata. Além de almejar uma melhoria em termos pessoais, o estudante se esforça para combater "o famoso estereótipo do autista inepto" ou "em seu próprio mundo". "O autismo não denota uma vida fadada ao fracasso nem à exclusão", diz.
À tarde, ele frequenta aulas na universidade e sessões com uma psicóloga que o acompanha há um ano e meio. Mas sua rotina é variável. Se, há algum tempo, uma simples mudança de sala podia lhe provocar tremores e taquicardia, hoje é a manutenção dos mesmos afazeres, horários e itinerários o que o exaspera.
Mas, apesar de estar mais tolerante às pequenas novidades que pontuam o cotidiano, situações ou mesmo detalhes aos quais não está habituado ainda lhe causam mal-estar. "Recentemente, uma lâmpada foi trocada na minha casa e fiquei importunado por vários dias porque a cor da luz é diferente."
Além da consciência de suas limitações e características --"me comunico melhor por e-mail e sou verborrágico [ao escrever]", avisou logo ao ser convidado para falar sobre a síndrome para a Folha, por exemplo--, uma marca de Leonardo é a sinceridade.
"Meus principais problemas são a socialização muito pobre e a pouca comunicação verbal. Falo muito pouco e, quando falo além do normal, incorro naqueles problemas de não esperar a vez do outro, por exemplo", descreve. "Com a idade superei em muito meus problemas da síndrome, mas a socialização ainda me deixa frustrado. Os poucos amigos que souberam de minha condição foram os da faculdade, e sempre fui tratado como normal."
Respostas
O estudante tem uma irmã mais nova, "perfeitamente normal", e diz receber apoio diário dos pais, tios e avós, apesar de a síndrome gerar mais instabilidade "do que uma relação entre pais e filhos ditos normais".
Pelo fato de se caracterizar por sinais, e não por exames específicos ou marcadores biológicos, detectar o problema depende da observação da família e da perícia profissional. Uma vez diagnosticado, o ideal é que os pais "tentem compreender as peculiaridades" de seus filhos, "potencializar suas habilidades e driblar suas dificuldades", aconselha Amorim.
"A principal característica é o deficit na interação social por terem dificuldade de perceber que os outros são diferentes deles e que têm experiências diferentes. São capazes de falar por muito tempo sobre temas que lhes agradam sem se darem conta do desinteresse do interlocutor. A linguagem é formal e monótona e tendem a focar detalhes", descreve a especialista, criadora do C.A.S.A. (Clube de Amigos da Síndrome de Asperger), ligado ao Instituto de Psicologia da USP e que promove encontros sobre o tema.
Desde 2001, Leonardo integra a rede Asperger Brasil, no Yahoo, formada por pessoas acometidas pela síndrome, familiares e profissionais ligados ao transtorno. Em conversas diárias, "aspies" de todo o Brasil trocam experiências, descobertas e informações.
"Criei o Asperger Brasil porque percebi que o grupo "autismo" não atendia às necessidades de autoconhecimento dos áspergueres. A pessoa ásperguer não se encontra no mundo", afirma o geólogo paulistano Argemiro Garcia, secretário da Abraça (Associação Brasileira para Ação por Direitos das Pessoas com Autismo).
"Somente quando entrei para o grupo e passei a pesquisar acerca da síndrome é que tive a certeza de tê-la. Lá, soube que meus problemas com sensibilidade do tato, sons, medos de ruídos, estereotipias (no meu caso, girar dedos, mãos e braços), peculiaridades na fala (eu repetia palavras) e até abordar pessoas estranhas para falar de assuntos de meu interesse eram característicos do autismo e da síndrome", diz Leonardo. "Encontrei respostas para meu jeito de ser tão estranho, que eu sabia ser algo além de depressão ou ansiedade, que era o que os médicos diziam."
Aos que enfrentam a síndrome, Leonardo aconselha: "Usem de seus meios para melhorar a socialização -psicólogos, grupos de ajuda, instituições que organizam eventos para fomentar a interação social e até mesmo a internet".
Na vida adulta, continua ele, a dica é "tentar seguir áreas nas quais sejam talentosos e respeitar seus limites, mas não duvidem de suas capacidades". E, aos pais, um pedido: "Jamais desistam de desenvolver as habilidades de seus filhos e sejam compreensivos quando começarem a ter responsabilidades".
Criança com atraso na fala pode precisar de ajuda profissional
Criança com atraso na fala pode precisar de ajuda profissional
PERRI KLASS
do New York Times
do New York Times
Não há nada simples na fala, nem no atraso da fala - a começar pelo desafio de seu diagnóstico.
Todo pediatra conhece a frustração de tentar qualificar habilidades da fala e da linguagem de uma criancinha que chora. Quantas palavras ele consegue dizer? Ela consegue colocar duas ou mais palavras juntas numa frase? Outras pessoas, que não você, conseguem entendê-lo quando ele fala? Perguntas como essas, feitas aos pais, são os parâmetros rápidos e crus que muitas vezes usamos.
Crua ou não, a avaliação é crucial: quanto mais cedo ela é feita, mais cedo a criança com atraso na fala pode receber ajuda. Quanto mais cedo a ajuda, melhores as perspectivas.
"O médico que entende o atraso na fala entende o desenvolvimento infantil", afirmou James Coplan, pediatra de desenvolvimento neural em Rosemont, Pensilvânia, que criou um método para medir a linguagem da criança, do nascimento até os 3 anos.
"As crianças no primeiro ano entendem grande parte do que ouvem ao seu redor", disse Diane R. Paul, diretora do grupo de questões clínicas em patologia da linguagem e da fala. Crianças de um ano, ela continuou, "começam a usar palavras soltas, seguir orientações simples, apontar para partes do corpo e ouvir histórias simples". Com cerca de 2 anos, elas começam a unir palavras; aos 3, elas devem usar frases de, no mínimo, três palavras.
As primeiras expressões podem ser simples, mas o que as produz é muito complexo. Quando uma criança não alcança esses marcos, pode haver várias razões. Coplan, que também é autor do livro "Making Sense of Autistic Spectrum Disorders" (Random House, 2010), afirma observar o atraso na fala num contexto bastante amplo, da cognição à comunicação. Será que é um problema puramente relacionado com a fala e a linguagem, ou há um atraso mais amplo? Será que algo deu errado nas relações sociais da criança?
A primeira coisa é perguntar se a criança pode ouvir. Hoje, todos os recém-nascidos têm sua audição examinada antes de deixar a maternidade, mas exames posteriores podem captar perdas de audição progressivas ou adquiridas.
Próxima pergunta: e o resto do desenvolvimento da criança? O atraso na fala e na linguagem pode ser uma forma como pais e pediatras notam pela primeira vez um atraso mais amplo no desenvolvimento.
"Você pode observar atrasos na linguagem receptiva, no uso de habilidades visuais, como apontar, habilidades de adaptação, como usar uma colher ou um lápis de cera", disse Coplan. "Uma criança de 1 ano e meio que não segue comandos, que não usa uma colher para cavar, isso é um atraso mais amplo".
Questões de fala e linguagem também podem ser indícios precoces de transtornos de neurodesenvolvimento, incluindo as várias formas de autismo. Nem todas as crianças com autismo têm fala atrasada, embora muitas vezes elas não usem suas palavras para se comunicar; uma criança assim pode ter memorizado o alfabeto, disse Coplan, sem nunca der aprendido a dizer "mamãe e papai".
Se o desenvolvimento e a audição da criança estão bem, uma questão é considerar o ambiente. Alguém conversa com o bebê? Algo está atrapalhando - talvez um lar excepcionalmente caótico, talvez um pai depressivo? O desenvolvimento da linguagem e da fala exige estímulo.
Pediatras foram culpados no passado por serem lentos na realização de diagnóstico de atraso na fala, mas os tempos são outros; Coplan reconheceu a defesa dos pais e programas federais de intervenção precoce, que fazem com que crianças com menos de 3 anos possam receber uma avaliação gratuita.
"Acho que os médicos, agora que têm um lugar aonde mandar as crianças, estão muito mais propensos a fazê-los, em vez de dizer: 'Vamos aguardar para ver'", disse ele. "Não encontro as histórias de terror que ouvia 20, 30 anos atrás, quando os pais diziam: 'Passamos por cima das objeções do nosso médico'".
Ainda assim, como pediatra, nem sempre gerenciei bem os pais. Uma vez cuidei de um menino com quem me preocupava. Na sala de exames, ele parecia não ter habilidades normais de comunicação; cada vez mais eu tinha certeza que ele tinha algum grau de autismo.
Achei que ele não estava aprendendo palavras, mas temia muito mais porque, até onde eu sabia, ele não fazia contato visual, nunca respondia de forma clara a qualquer coisa que seus pais diziam ou faziam, porque parecia desconectado de alguma forma.
Os pais do menino desprezaram minhas preocupações e se recusaram a consultar outro médico indicado. Quando ele estava em casa com a avó, insistiam os pais, o menino conseguia se comunicar perfeitamente. Ele não precisava de ajuda.
Nesse caso, fiz o diagnóstico certo, mas minhas próprias habilidades de comunicação não foram suficientes. Houve também o caso em que garanti aos pais: sua filha pode não falar tanto quanto a irmã quando tinha essa idade, mas ela diz muito mais que o mínimo para uma criança de 2 anos, ela entende tudo que vocês dizem e consegue obedecer a comandos complexos. Vamos aguardar para ver, vamos dar um tempo. Será que acertei dessa vez?
Os pediatras são sempre lembrados a ficarem atentos a atrasos na fala e na linguagem --não dar de ombros e simplesmente dizer que os meninos começam a falar depois das meninas, ou que irmãos mais novos começam a falar mais tarde em relação aos mais velhos. Esses fatores podem contribuir para uma variação normal, mas eles não deveriam ser usados para explicar o motivo pelo qual uma criança não alcança os marcos essenciais.
Como todo pediatra sabe, os verdadeiros especialistas nessa história são os patologistas de fala e linguagem.
Paul deu dicas genéricas a pais que querem melhorar as habilidades de comunicação de seus filhos: "Fale com sua criança sobre o que elas estão focadas. Leia para seu filho com frequência. Se eles são de uma família bilíngue, fale e leia para a criança na língua com a qual você se sente mais confortável. Fale claramente e de forma natural, use palavras reais. Mostre empolgação quando a criança fala".
E ouça o que a criança tem a dizer.
AUTISMO: Terapia precoce pode ajudar a prevenir autismo
Terapia precoce pode ajudar a prevenir autismo
APRIL DEMBOSKY
DO "THE NEW YORK TIMES"
DO "THE NEW YORK TIMES"
Três anos se passaram desde que Diego recebeu o diagnóstico de autismo, aos 2 anos de idade. Desde então, sua mãe Carmen Aguilar já fez incontáveis contribuições para as pesquisas sobre a síndrome.
Ela doou todos os tipos de amostras biológicas e concordou em manter um diário de tudo o que come, inala ou esfrega na pele. Uma equipe de pesquisadores presenciou o nascimento de seu segundo filho, Emilio. A placenta, algumas amostras de tecido da mãe e as primeiras fezes do bebê foram colocados em um recipiente e entregues para serem analisados.
Atualmente, a família participa de outro estudo: uma iniciativa de vários cientistas norte-americanos que buscam identificar sinais de autismo em crianças a partir dos 6 meses (até hoje, a síndrome não pode ser diagnosticada de forma confiável antes dos 2 anos de idade). No Instituto MIND , no Davis Medical Center da Universidade da Califórnia, os cientistas estão observando bebês como Emilio em um esforço pioneiro para determinar se eles podem se beneficiar de tratamentos específicos.
Assim, quando Emilio mostrou sinais de risco de autismo na sua avaliação de 6 meses não fazia contato visual, não sorria para as pessoas, não balbuciava, mostrava interesse incomum por objetos seus pais aceitaram de imediato o convite para que ele participasse de um programa de tratamento chamado "Infant Start".
O tratamento consiste de uma terapia diária, chamada "Early Start Denver Model" (ESDM), baseada em jogos e brincadeiras. Testes aleatórios têm demonstrado que a técnica melhora significativamente o QI, a linguagem e a sociabilidade em crianças com autismo. Além disso, os pesquisadores dizem que quanto antes tiver início o tratamento, maior será potencial de sucesso.
"No fundo, o que podemos fazer é evitar que uma certa proporção de autismo ocorra", explica David Mandell, diretor adjunto do Centro de Pesquisas de Autismo do Hospital Pediátrico da Filadélfia. "Eu não estou dizendo que estas crianças estão sendo curadas, mas podemos estar alterando suas trajetórias de desenvolvimento ao intervir precocemente, para que elas nunca sigam o caminho que leve à síndrome. É impossível conseguir isso se ficarmos esperando o completo surgimento da doença."
Sally Rogers, a cientista do Instituto MIND que acompanha a família Aguilar, conta que já enfrentou muitos desafios na adaptação da terapia de crianças de mais de um ano para os bebês.
Mesmo os bebês com desenvolvimento normal para a idade ainda não podem falar ou gesticular, muito menos fingir. Em vez disso, Rogers pede que os pais prestem atenção no balbuciar e nas interações sociais simples que ocorrem durante as rotinas normais de alimentar, vestir, dar banho e trocar o bebê.
Durante a primeira sessão com Emilio, de 7 meses, Sally demonstrou aos pais Carmen e Saul jogos de esconde-esconde, cócegas e outras brincadeiras de interação com pessoas. Ela falou sobre as 12 semanas seguintes e como eles fariam para que Emilio trocasse sorrisos, atendesse pelo nome e balbuciasse, começando com uma única sílaba ("ma"), depois passando para duas ("gaga") e mais adiante para combinações mais complexas ("maga").
"A maioria dos bebês vem ao mundo com uma espécie de ímã embutido que atrai as pessoas", explica Sally. "Uma coisa que sabemos sobre o autismo é que ele enfraquece esse ímã. Não é que não se interessem, mas eles têm um pouco menos de atração pelas pessoas. Então, como podemos aumentar nosso apelo magnético para chamar sua atenção?"
A lição número um foi o contato visual. Sally pediu que os pais se revezassem para brincar com Emilio, incentivando-os a ficar cara a cara com o bebê e permanecer na sua linha de visão. Carmen Aguilar inclinou-se sobre o cobertor azul e sacudiu um brinquedo. "Emilio? Onde está o Emilio?"
Do outro lado do espelho de duas faces, um pesquisador acompanhava a sessão e um assistente monitorava três câmeras de vídeo na sala. Sally Ozonoff, que foi a primeira a escolher Emilio para o estudo, parou para observar.
"Ele está olhando apenas para o objeto, embora o rosto de sua mãe esteja a oito centímetros de distância", disse ela. "Ele tem um rosto muito sóbrio e tranquilo".
Saul Aguilar foi o próximo a tentar. Ele colocou Emilio em uma cadeira vermelha feita de um saco de sementes e dobrou os lados sobre o bebê. "Chuá, chuá, chuá!", fez Saul. Nenhuma resposta.
Ele levantou Emilio para cima de sua cabeça e imitou um avião. Emilio olhou para o teto.
Então Saul colocou o bebê de volta na cadeira e pegou um lobo de pelúcia. Pôs o lobo sobre a cabeça e deixou-o cair em suas mãos. "Pschooo! Uuooó!" Finalmente, Emilio olhou.
"Isso foi ótimo", disse Sally Rogers ao pai do bebê. "Você colocou o brinquedo sobre a cabeça e ele foi atraído para o seu rosto. Você usou o brinquedo para melhorar a interação social. Ao trazê-lo até o seu rosto, Emilio percebe você."
Embora as causas do autismo ainda sejam um mistério, os cientistas concordam que existe algum fator genético ou biológico envolvido. Tratamentos experimentais como o "Infant Start" visam abordar o ambiente social em que o bebê vive, para descobrir se as mudanças em casa podem alterar o desenvolvimento biológico da doença.
"As experiências formam os cérebros dos bebês de uma maneira muito física", explica Sally. "As experiências determinam as sinapses; algumas são construídas e outras são dissolvidas."
Na teoria, se um bebê prefere objetos em vez de rostos, uma "cascata de desenvolvimento" pode começar: os circuitos cerebrais que nasceram para a leitura facial são usados para outro fim, como o processamento da luz ou de objetos. Assim, os bebês perdem a capacidade de entender os sinais emocionais transmitidos pela observação de expressões faciais. Quanto mais tempo o cérebro de um bebê seguir este curso de desenvolvimento, mais difícil torna-se a intervenção.
Entretanto, o esforço de frear o autismo através de intervenções antecipadas apresenta um problema científico.
Como não existe um diagnóstico formal de autismo antes dos 2 anos, é impossível distinguir entre os bebês que são ajudados pela intervenção e os que jamais teriam desenvolvido autismo. Os pesquisadores precisam obter uma série de avanços com bebês como Emilio antes de fazer um estudo aleatório, comparando os bebês que recebem o tratamento com aqueles que não o recebem.
Os pais de Emilio estão felizes por seu filho participar da primeira fase do programa piloto. Eles viram o filho mais velho, Diego, progredir tanto na terapia comportamental entre as idades de 3 e 5, que ficam muito esperançosos com o que poderá acontecer com o mais novo.
Saul Aguilar largou o emprego em uma empresa de telecomunicações para cuidar de Emilio e trabalhar em seus objetivos todos os dias. Carmen Aguilar havia deixado seu emprego de assistente social quando o primeiro filho recebeu o diagnóstico. Mas os planos para o futuro tiveram que ser revistos depois da avaliação de 6 meses de Emílio.
"Eu sou a primeira pessoa da minha família a ir para a universidade", diz Carmen Aguilar. "Meu pensamento foi: 'agora já preparei o futuro de meu filho'."
Mas, depois de saber que Emilio também pode ter autismo, ela diz que "você para de olhar para tão longe no futuro; somos forçados a pensar um dia de cada vez".
AUTISMO: Crianças autistas têm mais dificuldade para achar objetos
Crianças autistas têm mais dificuldade para achar objetos
DA FRANCE PRESSE
As crianças autistas têm mais dificuldade de encontrar objetos em um espaço determinado --como, por exemplo, um par de sapatos em um quarto-- e este transtorno afeta de maneira importante sua capacidade para agir de modo independente, segundo um estudo publicado na segunda-feira (20).
As conclusões chocam-se com pesquisas anteriores que afirmavam que os jovens autistas eram dotados de capacidades visuais de busca excepcionais.
Os pesquisadores pediram para 40 crianças da mesma idade --a metade autistas-- encontrar o mais rápido possível uma luz vermelha escondida entre 16 verdes. Para a luz vermelha acender, as crianças deveriam apertar as luzes verdes.
Os pesquisadores colocaram 80% das luzes verdes de um lado. E ali a luz vermelha tinha mais chances de ser encontrada.
O estudo, realizado por pesquisadores da Universidade de Bristol, no Reino Unido, e publicado nos anais da PNAS (Academia Nacional Americana de Ciências) com data de 21 a 25 de dezembro, indicou que não foi observado nenhum comportamento "organizado" entre os autistas.
Pelo contrário, estas crianças mostraram-se menos eficazes e mais desordenadas em sua busca que outras crianças não autistas, segundo o estudo.
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